Ce faci când ai o boală incurabilă, sfârșitul e aproape, nu mai sunt locuri la ATI și spitalele nu te mai pot ajuta? Răspunsul nu ar fi complicat, dar e doar teoretic - te adresezi unui centru de paliație. Realitatea e că în România aceste centre – fie de stat, fie neguvernamentale – sunt puține. Cele private costă cât un hotel de lux. Una peste alta, vecina de la vest a Moldovei se află în domeniul acesta pe la jumătatea unor clasamente mondiale - nu e chiar cel mai rău, dar până la bine, mai este cale lungă.

„Ați venit să faceți gimnastica?”, îl întreabă asistenta medicală pe pacient. „Bravo, foarte bine! Vă place gimnastica cu colegul kinetoterapeut?”.

Ion Andrei, care primește îngrijiri paliative de aproximativ 14 zile, spune că da, îi place, și glumește: „Dispoziția psihică e mult mai importantă. Cu doamna de la kineto care e în concediu, la prima ședință, am făcut o întrecere. Dar m-a întrecut”.

Dl. Andrei are 72 de ani și a mers la un control de rutină la spital pentru că îl durea foarte tare stomacul. A descoperit o tumoră care trebuia operată. A refuzat să facă operația în două spitale din București – Pantelimon și Gerota – și s-a dus la Spitalul Militar. De acolo, a fost trimis la Institutul Oncologic Fundeni, unde i-a fost făcută intervenția chirurgicală.

„La Terapie Intensivă m-au ținut 13 zile, cu furtune prin mine. Nu puteam nici să mișc, așa să fac”, spune bărbatul în timp ce ridică ușor mâna dreaptă. „Căldura aia te omora. Am zis: «Nu mai scap de aici!»”.

După externare, a mers la Hospice Casa Speranței pentru îngrijiri paliative. Spune că diferența dintre spitalele de stat și regimul de aici este copleșitoare. Acum, este înconjurat de atenție. Infirmiere, asistente, kinetoterapeuți, psiholog, medici.

„Acolo nu că n-ar fi vrut, n-aveau cum. [La spital erau] medici foarte puțini. Asistente foarte puține. La un moment dat ajunseseră, noaptea, la o secție de 30-40 de pacienți, dintre care unii grav, să fie o asistentă și o infirmieră. Ce să facă, frate, unde să fugă mai întâi?!”

L-am întrebat pe domnul Andrei cum de are o stare de spirit atât de bună. A zâmbit și și-a adus aminte de momentele când încă lucra. A fost cadru militar la Interne, unde a colaborat inclusiv cu SMURD.

„Așa am fost dintotdeauna. Colegii mei de la Aviație îmi spuneau Glumețu’. «Bă, nea Ioane, ai îmbătrânit și nu-ți mai vine mintea la cap!» Păi, dacă stau posomorât, câștig ceva?!”

După operație, o rudă i-a recomandat să vină la Hospice Casa Speranței ca să primească tratamente de ameliorare a durerii.

„Mi-a spus: «Du-te acolo că ai să vezi că ai să fii mulțumit!»”

„E o diferență pe care o pun pe seama personalului, dar mai ales pe seama numărului de personal. Păi aici e aproape pentru fiecare pacient câte o infirmieră și câte o asistentă”, spune bărbatul și parcă nici lui nu-i vine a crede că așa ceva este totuși posibil.

Paliația din România, ca „un preșcolar care învață să formeze cuvinte”

Paliația înseamnă îngrijirile medicale pentru pacienții care suferă de boli incurabile și pentru care speranța de viață este redusă.

Tratamentele paliative sunt dedicate bolnavilor de cancer, celor care suferă de boli cardiovasculare sau neurologice.

Cu alte cuvinte, este știința medicală care îi ajută pe oameni să se stingă decent și demn, fără dureri, depresie și disperare sau în singurătate.

Nicăieri în lume acest domeniu medical nu este dezvoltat la standarde optime. Marea Britanie excelează, iar România este undeva pe la mijlocul clasamentului mondial. Peste Statele Unite, dar sub Polonia sau Ungaria.

„Paliația în România este ca un copil preșcolar, care a învățat multe litere și începe să le ordoneze ca să formeze cuvinte”, trage concluzia fără să clipească Aurelia Feraru, medic oncolog, șefa Secției de Oncologie a Spitalului de Boli Cronice „Sf. Luca” din București.

Este un medic tânăr, căruia se vede că nu i-a dispărut entuziasmul și care nici nu se simte încă doborât de sistem. Când vorbește despre paliație în România, ochii îi sclipesc, trădând pasiunea pentru acest tip de medicină.

Despre centre pentru tratamente paliative se vorbea puțin până de curând. Odată cu scandalul de la Spitalul Sfântul Pantelimon din București - unde două doctorițe de la ATI (Anestezie Terapie Intensivă) sunt acuzate de procurori că ar fi lăsat un pacient să moară - discuția s-a înflăcărat brusc.

Cazul a stârnit o dezbatere: ce faci cu pacienții care nu mai pot fi salvați la Terapie Intensivă, dar mai au zile? Îi lași să se stingă, îi tratezi în continuare la ATI, ocupând un pat pentru urgențe?

Răspunsul medicilor cu experiență, mai ales al celor care au lucrat în afara țării, a fost același: trebuie să existe proceduri clare pentru momentul când oprești tratamentul, iar pacienții trebuie transferați în centre de paliație. Adică în locurile unde se administrează tratament pentru ameliorarea simptomelor, cu scopul de a crește calitatea vieții, și nu pentru tratarea lor.

Statul și centrele pentru tratamente paliative. Centrele de pe hârtie

Aurelia Feraru, șefa secției de Oncologie de la „Sf. Luca”, conduce și secția de tratamente paliative a spitalului, unul dintre puținele de stat care au un astfel de compartiment. Înainte, a lucrat în Irlanda.

„Calitatea vieții pentru pacienții terminali în afară e de neimaginat. E mult peste. Se insistă foarte mult pe independența lor. În România, când vorbim de pacientul terminal, ne gândim la un pacient la pat, care are foarte multe dureri, este în permanență dependent de cineva. Finalul acestor pacienți în România nu e tocmai unul cu demnitate”, spune medicul, căutându-și cu atenție cuvintele astfel încât să nu jignească, dar să surprindă corect realitatea.

„În străinătate există echipe complexe care se ocupă de acest final și care îți oferă o demnitate fantastică”, continuă Aurelia Feraru.

Prima diferență este că „medicii sunt dedicați pentru îngrijiri paliative, nu lucrează și în secțiile obișnuite”.

Iar echipele sunt complexe: „Echipa care se ocupă de partea spirituală, echipa care se ocupă de durere, echipa care se ocupă de ajutat familia să îngrijească pacientul acasă. Există un sistem foarte bine pus la punct”.

În România, în schimb, serviciile de îngrijiri paliative în ambulatoriu și la domiciliu sunt grav subdimensionate, arată un raport al Guvernului din 2019, realizat cu fonduri europene, împreună cu Hospice Casa Speranței, un pionier în paliația din România, și Casa Națională de Sănătate.

Conform acestui raport, România avea în urmă cu cinci ani 1.985 de paturi pentru pacienții care au nevoie de tratamente paliative, față de un necesar de 5.530. Adică o acoperire de doar 35%.

Din aproximativ 176.156 persoane care aveau nevoie anual de îngrijiri paliative, doar 32.960 beneficiau efectiv de el. Adică 18,71%.

Mai mult, distribuția centrelor de paliație nu era uniformă. De exemplu, la Satu Mare fusese o singură internare dintr-un necesar estimat de 3.077 de pacienți.

Erau 12 județe fără centre de paliație: Alba, Botoșani, Caraș-Severin, Călărași, Covasna, Gorj, Ialomița, Mehedinți, Olt, Teleorman, Vâlcea, Tulcea.

Din 2019 însă, dacă ne luăm după spusele ministrului Sănătății, Alexandru Rafila, situația s-ar mai fi îmbunătățit. Într-o declarație de presă făcută la Guvern, pe 4 septembrie, acesta invocă un studiu din 2023, care arată că numărul paturilor ar fi crescut.

Nu în ultimul rând, Rafila contestă procentul din raportul Guvernului din 2019.

„Cred că aveți o informație eronată, am mai auzit acest lucru. Noi am avut un proiect, se numește PalPlan. El a fost finalizat pe 21 decembrie 2023. În urma acestui proiect, numărul de paturi necesare pentru îngrijiri paliative este estimat undeva la 4.000 la nivel național. Noi avem în acest moment 3.300 de paturi, dintre care 3.000 sunt în contract cu Casele de Asigurări de Sănătate”, a răspuns ministrul la întrebarea jurnalistului Hotnews.

Am cerut Ministerului Sănătății situația tuturor paturilor pentru îngrijiri paliative din spitalele de stat. A rezultat că, în 2024, sunt 1.128 de locuri.

Total insuficiente, declară conducerea Spitalului Municipal Bârlad, unde sunt 21 de paturi. Ar fi necesare măcar 50, ne mărturisește unui dintre directori, dar nu dorește să-i facem publică identitatea.

Ar mai fi spațiu pentru încă 20 de paturi, dar problema este că lipsesc medicii specializați, se plânge același director.

În alt caz, am găsit locurile la paliație doar pe hârtie. Spitalul Clinic Județean de Urgență Arad raportează 30 de paturi. Din primăvară însă, când clădirea dedicată îngrijirilor paliative, aflată în afara orașului, a fost afectată de un cutremur, secția a fost închisă.

Va fi mutată în oraș, într-unul din pavilioanele spitalului, la care acum se lucrează. Estimările sunt că în cel mult șase luni va fi redeschisă, cu 25 până la 30 de paturi. Acestea erau singurele paturi pentru paliație din județ.

De altfel, din situația trimisă Europei Libere de către Ministerul Sănătății rezultă că în continuare 11 județe nu au niciun loc pentru îngrijiri paliative: Botoșani, Brăila, Caraș-Severin, Covasna, Giurgiu, Gorj, Ialomița, Ilfov, Teleorman, Tulcea, Vâlcea.

În Olt și Dolj sunt doar câte cinci locuri, la Galați și în Prahova, doar zece locuri.

În ceea ce privește numărul exact de paturi pentru îngrijiri paliative – de stat, private și asigurate de organizații nonguvernamentale – acesta este de 3.128, potrivit răspunsului biroului de presă al Ministerului Sănătății.

Ministrul Alexandru Rafila nu a dorit să ne acorde un interviu.

Spitalele de stat din București, prea puține locuri pentru îngrijiri paliative

În București, situația trimisă de minister nu consemnează niciun loc în spitalele de stat la paliație. În schimb, raportul din 2019 cuprindea doar două spitale: Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” și Spitalul de Boli Cronice „Sf. Luca”.

În 2024, la Institutul Marius Nasta din București, secția de paliație cu cinci locuri nu mai există. A fost desființată în 2023, pentru că nu erau suficiente paturi la celelalte departamente. Spitalul a decis să folosească paturile pentru compartimentul de oncologie. În luarea deciziei a contat și legislația care se bate cap în cap.

Pe scurt, pentru managerii de spital e foarte greu să angajeze psihologi și kinetoterapeuți special pentru aceste secții de paliație.

Un exemplu concret: legea care reglementează spitalele, de acum 14 ani, spune că trebuie să ai un psiholog pentru tot spitalul, iar cea din 2018, dedicată paliației, spune că trebuie să ai un psiholog special pentru secția de tratamente paliative. Ar însemna doi psihologi pentru un spital, contrar actului normativ din 2010.

„La acest moment, resursele financiare ale Institutului de Pneumoftiziologie «Marius Nasta» nu permit organizarea unui astfel de compartiment care prevede o dotare suplimentară, personal dedicat și instruit în procesul de paliație, deși paliația este o nevoie pentru pacientul cu boli respiratorii cronice terminale și cancer pulmonar”, a transmis conducerea spitalului, într-un răspuns pentru Europa Liberă.

Prin urmare, singurul spital din București care încă are o secție pentru îngrijiri paliative este Sf. Luca, aflat în subordinea ASSMB, deci a Primăriei Generale, nu a Ministerului Sănătății.

Teoretic, aici sunt 60 de locuri pentru paliație, dar acum secția e redusă la 22 de paturi – se fac renovări până în ianuarie, când capacitatea va crește la 64 de paturi. De precizat însă că sunt dedicate doar bolnavilor de cancer.

Pentru alte categorii de pacienți prevăzute de lege, de exemplu cei cu boli cardiovasculare sau afecțiuni neurologice, nu există niciun loc în spitalele de stat din București.

Familiile bolnavilor oncologici care au nevoie de tratamente paliative la Sf. Luca merg la spital și solicită un loc. În alte cazuri, spitalele din Capitală trimit pacienții aici, dacă nu mai pot fi tratați în secțiile obișnuite sau la ATI.

Medicii susțin că nu s-a întâmplat până acum să nu existe paturi libere. Media de internare a pacienților în secția de îngrijiri paliative este de 37 de zile.

Apoi, pacientul merge acasă sau este trimis la un centru specializat, cum ar fi centrele gestionate de biserici sau cele care aparțin unor ONG-uri.

Boala grea a sistemului sanitar românesc: lipsa de fonduri și de personal

Banii nu sunt suficienți, spune directorul medical de la „Sf. Luca”, Daiana Jianu, evitând să avanseze suma care ar acoperi toate cheltuielile.

Discuție reporter - dr. Daiana Jianu, director medical Sf. Luca

Daiana Jianu: Am avea nevoie de creșterea tarifelor de la Casa de Asigurări.
Reporter: Cât este acum?
Daiana Jianu: În jur de 300 de lei pe zi.
Reporter: Și cam cât ar trebui?
Daiana Jianu: Depinde ce-și doresc. Oamenii au așteptări foarte mari. (...) Contractul cu Casa (Națională de Asigurări de Sănătate - n.r.) are niște tarife care au rămas destul de mult în urmă. Din 2019 e cam aceeași sumă, să fi crescut cu 10 lei. Iar 300 de lei pe zi pentru salarii, alimente, medicamente, tot, tot, tot, e greu!

De altfel, și ministrul Sănătății a recunoscut problema finanțării. „Plata pe serviciu pentru acest tip de pacient să fie mai mare, acum este în jur de 200, 200 şi ceva de lei pe zi”, a spus Rafila în interviul dat la Digi24, pe 22 august, fără să intre în detalii.

Daiana Jianu subliniază și lipsa de personal. Spitalul are în total 14 asistenți. Ei se ocupă atât de secțiile obișnuite, cât și de cea pentru îngrijiri paliative. Total insuficient, spune directoarea medicală.

Medicul Aurelia Feraru intră în detalii: „Pe timpul nopții mai ales ar fi nevoie de mult mai multe asistente. Durerea, depresia, anxietatea, insomnia se agravează noaptea. Pe timpul nopții, la o secție de 60 de pacienți, ar fi necesari cel puțin trei asistenți. Acum avem unul.”

Nici medici nu sunt de ajuns: „La medici, ordinul prevede cam un medic la 10-12 paturi”, spune directoarea medicală.

Șefa Secției de Oncologie povestește ce a văzut în străinătate: dacă acolo sunt echipe mixte care se adresează fiecărei nevoi – tratament, ameliorarea durerii, sport, bunăstare psihică, consiliere pentru familie – aici o mână de oameni face totul.

„Este o echipă mult mai micuță care se adresează unui număr mult mai mare de pacienți decât norma”, spune Aurelia Feraru.

Conform raportului din 2019 al Guvernului, în România erau 610 medici cu atestatul de studii complementare în îngrijiri paliative. În realitate, doar 172 dintre ei profesau în domeniu. Sub 30%.

Studiul a arătat că ar mai fi fost nevoie, în 2019, de:

• 1.114 medici
• 4.602 asistenți medicali
• 672 asistenți sociali

Paliația la domiciliu, aproape inexistentă în România

O altă mare problemă este că pacienții, care pot sta în spital în medie 30 de zile, ar trebui să primească îngrijiri la domiciliu. Acest lucru presupune training pentru familie, precum și servicii medicale oferite acasă.

„În Irlanda, statul este în așa fel organizat încât să-ți ofere sprijin acasă și lucrurile să se întâmple înconjurat de familia ta, ceea ce mi s-a părut o chestie nemaipomenită”, povestește Aurelia Feraru, șefa Secției de Oncologie a Spitalului de Boli Cronice „Sf. Luca” din București.

Măsura luată de alte state e logică. Spitalele nu pot avea locuri infinite pentru toți pacienții în nevoie și nu îi pot ține internați cu lunile sau anii. Doar că, în România, paliația la domiciliu este ca un copil orfan.

Cum arăta situația din 2019, conform singurului și celui mai recent raport public al Guvernului:

• erau doar nouă furnizori de îngrijiri paliative la domiciliu, niciunul de stat. Cinci erau organizații non-guvernamentale, deci nonprofit, și patru erau cu plată/coplată (toate cele patru fiind în județul Maramureș).
• Practic, existau servicii de îngrijiri paliative la domiciliu în doar șase județe (Maramureș, Bihor, Alba, Brașov, Bacău și București).
• Nici ambulatorii pentru paliație nu erau suficiente. Doar șapte în toată țara: Spitalul Municipal Pașcani, Spitalul Municipal Lugoj, Institutul Regional de Oncologie Iași, Fundația HOSPICE Casa Speranței cu centrele din Brașov și București, Asociația Oncohelp din Timișoara și S.C. Medhelp Baia Mare.
• De asemenea, erau doar trei centre de zi - Asociația Lumina (județul Bacău), Fundația Hospice Casa Speranței din Brașov și București - și niciun centru de consultanță telefonică pentru servicii de îngrijiri paliative de bază.

Concluzia raportului? Ar mai fi fost nevoie de:

• 363 de ambulatorii
• 546 de echipe pentru îngrijiri paliative la domiciliu.

Accesul la tratamente, în România și în Irlanda

O altă diferență care o frapează pe Aurelia Feraru este accesul pacienților la tratamente de orice fel, mai ales la medicamente de ameliorare a durerii: „La noi în țară sunt două grupe de opioide - plasturele de fentanil și morfina ca atare - iar în Irlanda erau nouă tipuri de morfină.”

Când s-a întors în România, medicul a încercat să afle, din punct de vedere legislativ, cum poate intra în posesia unor medicamente precum metadona. Învățase deja cum să folosească mai multe tipuri de opioide și voia să-și ajute pacienții cu dureri insuportabile.

„Am realizat cât de constrânși și de limitați suntem din punct de vedere legislativ. Nu am văzut perfuzia de fentanil, metadonă. Sunt cazuri izolate când ajung la pacienții de la noi și probabil ajung la persoane foarte influente pentru că am înțeles că au o legislație foarte strictă la vamă. Mi s-a spus la modul să nu încerc că… Sunt medicamente mult peste ceea ce ne permitem la ora actuală în țară”, spune medicul cu vizibilă dezamăgire și consternare.

Mai este și radioterapia, de asemenea foarte utilă în terapia durerii.

„Pacienții noștri din paliație nu au acces la serviciile de radioterapie. Se prioritizează pacienții cu tratamente curative, nu paliative, pentru că e deficit de personal și aparate. În afară nu e așa și există o echipă inclusiv pentru radioterapie”, subliniază Aurelia Feraru.

„Paliația în România este ca un copil preșcolar, care știe multe litere și începe să le ordoneze ca să formeze cuvinte”, exemplifică ea.

„Suntem încă la început, avem nevoie de educație, de legi care să ne sprijine și avem nevoie de fonduri pentru toate echipele aceste multidisciplinare, plus echipele în sine și educarea lor. Există o teamă cu privire la gestionarea unui pacient în fază terminală. În timp, sper că prin educație și legi clare lucrurile vor lua o amploare și încet-încet ne vom dezvolta și noi.”

Un exemplu de bune practici, dar nu al statului: Hospice Casa Speranței

Violeta Zlota este coordonatorul asistenților medicali și al infirmierilor de la Hospice Casa Speranței, cel mai dezvoltat centru de paliație din România. Știe toți pacienții. Trece pe la fiecare ca să schimbe două vorbe.

Hospice Casa Speranței este așezat pe malul unui lac, într-un loc în care domnește liniștea, iar aerul e mai curat decât în restul Capitalei.

Pentru pacienți, balconul mare cu vedere spre lacul străjuit de sălcii plângătoare este principala atracție. Mai că unii nu s-ar da duși acasă.

Gheorghe Furnică e pacient aici și vorbește cu entuziasm de cele două săptămâni petrecute la Hospice: „Am observat că se lucrează cu sufletul și cu inima pentru bolnavi. Mulțumim pentru grija pe care ne-a poartă. Sunt mai bine pentru că au mai cedat durerile cu care m-am internat”.

Este mulțumit nu doar de tratamentul primit în spital, dar și pentru că o echipă formată din medic și asistentă îl va vizita acasă.

Aceasta este paliația făcută ca la carte. Să urmărești pacientul de la internare, până acasă și mai departe. Să îi monitorizezi evoluția. Să ai un telefon la care să poată suna și o policlinică la care să meargă pentru controale. Câteva paturi într-un spital nu sunt suficiente și nu înseamnă cu adevărat paliație.

„Odată înscris în sistemul nostru, pacientul nu este abandonat pe drum. Pacientul este în permanență beneficiar al serviciilor noastre, fie că este internat în unitatea cu paturi, fie la îngrijiri la domiciliu unde merge echipa, fie în ambulatoriu, unde avem cabinete de paliație și de oncologie, săli de terapii diverse. Poate că și de acolo vine acea stare de bine, de siguranță”, explică Violeta Zlota.

Dintre toate formele de paliație, îngrijirea la domiciliu, cea care lipsește aproape cu desăvârșire în România, e cea mai apreciată de pacienți.

„Fie pâinea cât de rea, tot mai bine în casa mea. Dacă m-ar culca pe pat de aur, tot mai bine patul meu de-acasă”, spune fără să clipească Ion Adam, un pacient al Hospice.

Paliația se învață

Șefa asistenților și a infirmierilor de la Hospice mai punctează un detaliu important: medicii și asistenții să simtă meseria ca pe o vocație, nu ca pe o obligație.

„Când a apărut paliația în România, eu eram profesor la o școală sanitară și nimeni nu știa ce înseamnă paliație. Nu aveam suporturi de curs, nu aveam bază de date, nu aveam nimic. Se întâmpla acest lucru prin 2007-2008, când s-a introdus în studiu pentru asistenții medicali, pentru că sunt și profesor la o școală postliceală sanitară”, spune Violeta Zlota.

Acum șapte ani a descoperit acest loc: „Am găsit în mine, în interior și n-am știut că voi ajunge să lucrez cândva, pentru că viața te duce și chiar și profesional, în toate direcțiile”.

„Aici pot să fac nursing, îngrijire, îngrijirea omului sănătos sau bolnav. Iar omul nu este doar trup, carne, sânge, oase.”

Personalul medical care se ocupă de tratamente paliative are nevoie de cursuri speciale. De exemplu, medicii studiază încă doi ani, după ce termină facultatea și rezidențiatul. Asistenții, la fel, fac cursuri în plus.

„Paliația este diferită, pentru că în alte specialități este acea motivație. Îl fac mai bine, mă lupt să-l fac mai bine. Aici te lupți să-i faci zilele mai frumoase, să-i smulgi un zâmbet, să plece acasă, mă rog, cât se poate, sau să revină atunci când este nevoie, cu drag, la noi”, adaugă Violeta Zlota.

Cristina Ion este psiholog clinician și psiho-oncolog și lucrează de aproape doi ani la Hospice Casa Speranței.

Prezența unui psiholog în echipa multidisciplinară care are grijă de un pacient aflat pe ultima sută de metri a vieții este vitală. Oamenii nu au nevoie numai de medicamente și alte tratamente, au nevoie de o alinare psihică și spirituală, au nevoie să se împace cu ideea că viața e finită.

„Pacienții își doresc să simtă pe cineva aproape. Au nevoie de acceptare, pentru că uneori le e greu să se împace cu trecutul și mai ales cu viitorul. Teama de finalul vieții este dintotdeauna și va fi în continuare și ea sporește atunci când știi că vine iminența trecerii.”

„Una e să știu că se va întâmpla peste o sută de ani sau cândva și alta e să știu că am un prognostic rezervat, că se poate întâmpla oricând. Cel mai bun lucru pe care îl putem noi face este că le creștem calitatea vieții”, spune psihologul Cristian Ion.

Medicul Marina Hărățu ne explică și în ce constau tratamentele și de ce sunt ele diferite față de cele pentru bolnavii din secții obișnuite.

„Spre deosebire de alte specialități, noi ne ocupăm de controlul simptomelor. Pacienți care au durere, care au greață, vărsături, au tumori, escare, sunt îndrumați spre noi și primesc toată îngrijirea de care au nevoie”, spune medicul Marina Hărățu.

Și pune accept pe aspecte pe care medicina clasică le ignoră adesea: familia.

„În îngrijirea paliativă este foarte important să acoperim toate nevoile pacientului și în același timp ale familiei, pentru că un diagnostic oncologic înseamnă o răsturnare de dinamică în familie și în priorități și ca urmare este foarte important pentru noi să acordăm îngrijirea pentru pacient și familie în același timp.”

„Ne găsim timpul să vorbim cu pacienții, să-i întrebăm ce-i supără și în trup și în suflet și ulterior încercăm să creionăm un plan de intervenție care să le controleze suferința, indiferent pe ce plan este aceasta manifestată”, spune medicul Dan Malciolu.

Cel mai greu este să explice familiei că finalul e inevitabil și, uneori, aproape.

„Se întâmplă să avem și membri de familie care vin și ne întreabă ce-o să facem ca să vindecăm pacientul? Atunci probabil răspunsul e o tăcere de câteva secunde și spunem că vom face tot ceea ce se poate ca să atenuăm suferința pacientului.”

Discuțiile despre moarte sunt grele, dar necesare. Medicii nu pot să ascundă adevărul, ci pot doar încerca să-l prezinte într-o formă mai puțin brutală și mai puțin dramatică: „Pentru pacientul cu boală oncologică există formule de supraviețuire și acel orizont începe să devină din ce în ce mai apropiat. Pregătim familiile cu tact pentru a înțelege evoluția probabilă a bolii și suntem alături de ei, sperând că aceasta va fi cât mai încolo.”

Și, uneori, se întâmplă minuni. Deși, teoretic, paliația nu vindecă și nu prelungește viața, practic s-a dovedit adesea că are puteri miraculoase.

„Anumite studii destul de recente au arătat că îngrijirea paliativă, deși nu-și propune nici să scurteze, nici să lungească viața, are efecte benefice, de fapt, prelungind viața, lăsând la o parte îmbunătățirea calității vieții.”

Familiile pacienților care au nevoie de îngrijiri paliative contactează Hospice Casa Speranței și cer internare.

Pacientul este evaluat și, dacă se încadrează la acest tip de tratament, iar centrul are locuri libere, este internat pentru 15 zile.

Odată intrat în sistem, pacientul este apoi urmărit periodic, prin vizita echipei de îngrijiri la domiciliu. Sau poate merge la policlinica Hospice Casa Speranței ori la centrul de zi.

Statul român nu finanțează suficient paliația. Fundațiile duc greul, privații oferă servicii la prețuri prohibitive

În 1992, un medic din Marea Britanie - țara în care a luat naștere conceptul de îngrijire paliativă, în 1967 - a venit la Brașov ca să acorde ajutor, așa cum făceau mulți străini imediat după Revoluția din 1989.

Graham Perolls a aflat atunci că în România nu există medicină paliativă. El a pus bazele acestui domeniu și a înființat acum 32 de ani Hospice Casa Speranței, mai întâi la Brașov, apoi și la București. Este ONG-ul care încearcă să miște lucrurile când vine vorba de tratamente paliative.

Hospice Casa Speranței instruiește medici specializați în paliație, se zbate pentru actualizarea legislației în domeniu, a conceput normele și procedurile care reglementează această activitate.

Activitatea organizației nonguvernamentale este aproape 100% pe banii donatorilor, pentru că statul contribuie prea puțin.

„Ne-am chinuit zece ani să convingem Casa Națională de Asigurări de Sănătate că serviciile de paliație trebuie incluse în serviciile decontabile”, spune Mirela Nemțanu, directorul general al Fundației Hospice Casa Speranței.

A urmat o altă bătălie: „Din 2010, tarifele sunt neschimbate. Pe serviciul de internare se decontează cu 270 de lei, ceea ce este total insuficient. La noi, care nu avem profit, deci vorbim efectiv de costuri reale, costă 1.070 de lei pe zi îngrijirea unui pacient. Deci 270 de lei reprezintă nici măcar 30%.”

În schimb, când vine vorba de îngrijirea la domiciliu, statul nu decontează sumele pentru toți furnizorii. Hospice Casa Speranței București, de exemplu, nu a reușit să încheie un contract cu CNAS.

„Noi avem trei echipe la București și șase echipe la Brașov. Celelalte au mai puține echipe. La Brașov am reușit să facem contract cu Casa, dar la București ni s-a refuzat contractul, au spus că nu mai sunt fonduri.”

O vizită la domiciliu al unei echipe de specialiști în tratamente paliative costă în jur de 250 de lei.

„La un moment dat am făcut o analiză și, într-un an și jumătate, din tot ce am prestat noi în București ca îngrijire la domiciliu, ni s-a decontat 2%. La acel moment aveam contract cu Casa. Acum, în 2024, pe toate serviciile pe care le prestăm, primim 8% din totalul bugetului nostru de la CNAS. Nu ai cum să funcționezi cu 8%.”

Atât timp cât statul nu o să finanțeze suficient paliația, acest domeniu nu se va dezvolta, atrage atenția Mirela Nemțanu.

Directorul Hospice Casa Speranței mai spune că până și în Capitală e greu să atragi donații consistente, darămite în localități mai mici, unde ar fi aceeași mare nevoie de centre pentru tratamente paliative ca în orașele mari.

Concluzia este că, atunci când vine vorba de servicii medicale esențiale, statul ar trebui să fie principalul finanțator, iar comunitatea ar trebuie să intervină cu un surplus, nu ca principalul plătitor al serviciilor.

Centre de paliație doar cu numele

În lipsa unor politici publice și cu limitările de bani cu care se confruntă ONG-urile, paliația se dezvoltă mai ales în sectorul privat.

Dar aici apar capcanele. La o simplă căutare pe internet, pare că sunt zeci, sute de centre în țară. În realitate, prea multe centre private definesc prea ușor serviciile pe care le oferă drept paliație.

„Ideea este că am alocat câteva paturi, am zis că sunt paliație, gata. Nu, nu aia e paliație. Paliația înseamnă o structură de servicii corectă, o echipă corectă, metodologii și protocoale corecte și o finanțare corectă. Și, esențial, să oferi continuitate a serviciilor. De multe ori se face o confuzie între serviciile pentru seniori și cele de paliație”, subliniază Mirela Nemțanu.

O altă problemă cu centrele private, care sunt cele mai multe, față de cele de stat sau cele nonprofit, este costul exorbitant. Sunt centre în care o zi de internare costă între câteva sute și aproape 2.000 de lei, în funcție de câte paturi sunt în cameră.

Prețurile sunt prohibitive pentru majoritatea populației.

„Vorbeam de curând cu mama unui copil de la noi și-mi povestea că veniturile lor în familie sunt de 2.100 de lei (420 de euro, n.r.). În condițiile în care numai partea de dispozitive medicale, în speță tuburi, pansamente sterile costă 1.100 de lei pe lună. Fără medicamente, fără hrană, fără întreținere”, exemplifică Mirela Nemțanu.

Și chiar dacă cineva și-ar permite, ar putea să o facă pe termen foarte scurt, în contextul în care paliația presupune tratament continuu. Înseamnă că un centru ar trebui să aibă și regim de internare, și centru de zi, și policlinică, și îngrijire la domiciliu și linie telefonică de suport pentru pacienți și familie.

„Paliația e singura ramură a medicinei în care familia e la fel de importantă precum pacientul. Familia este de fapt bolnavul ascuns. Dacă membrii familiei cedează fizic sau psihic, pacientul nu mai are nicio șansă.”

Statul nu are niciun program dedicat familiei și nici nu finanțează programele oferite de ONG-uri. Din această cauză, mai ales pentru cei care au copii total dependenți de un membru al familiei, situația ajunge să fie dramatică. Greul rămâne pe umărul fundațiilor.

„Noi nu oferim bani pacienților, dar oferim ajutor social – să obțină drepturi legale, îi ajutăm cu haine, cu mâncare. Majoritatea pacienților care sunt la noi, dacă nu ar avea sprijinul nostru, ar muri de foame”, mai spune directorul general al Hospice Casa Speranței București.

Cât privește deschiderea statului de a asculta și rezolva aceste probleme, ea există, dar pe hârtie.

„Dialoguri am purtat foarte multe. Am numărat: în 32 de ani am vorbit cu 39 de miniștri ai Sănătății. Deci ne știe toată lumea. Cu CNAS, la fel, în dialog și la nivel uman, am găsit oameni și profesioniști buni. Din păcate, am simțit tot timpul că noi suntem cei care dăm. Și am dat, mai ales know-how. Dăm, dăm, dăm. Nu simt, în schimb, că și primim. Așadar, dialog este, dar la nivel de schimbare sistemică nu!”

Mirela Nemțanu atrage atenția și asupra unei nedreptăți: dacă spitalele de stat pot accesa bani atât de la CNAS, cât și de la Ministerul Sănătății, fundațiile nu pot lua bani de la minister.

După ședința de guvern din 4 septembrie, premierul Marcel Ciolacu anunța îmbunătățiri în domeniul paliației, fără să dea detalii.

„Completăm și Programul național de îngrijiri paliative în unități cu paturi, la domiciliu și în ambulatoriu, prin casele de asigurări de sănătate”, a spus prim-ministrul.

Cum răspund reprezentanții Casei Naționale de Sănătate din România

Într-un răspuns pentru Europa Liberă, reprezentanții Casei Naționale de Sănătate confirmă că tariful aprobat pentru o zi de internare în secțiile de tratamente paliative este de 273,38 de lei (aproape 55 de euro), dar subliniază că tariful a fost majorat față de 2023 cu 37,76 de lei (puțin peste 7 euro).

Însă, alocațiile pentru hrană nu intră în această sumă.

Tot conducerea CNAS precizează că 3.123 dintre cele 3.128 de paturi pentru paliație existente în România, potrivit Ministerului Sănătății, ar face subiectul decontării de către CNAS.

Conducerea instituției susține că îngrijirile la domiciliu sunt decontate și spune că șapte furnizori de astfel de servicii au contract cu Casa.

Și tot în răspunsul trimis Europei Libere, reprezentanții CNAS spun că dispozitivele medicale se decontează, dar nu în programul de paliație, ci prin alte programe.

Casa Națională de Asigurări de Sănătate mai spune că derulează un program de îmbunătățire a îngrijirilor paliative.

„Menţionăm faptul că prin Legea nr. 421/2023 a bugetului de stat pentru anul 2024 au fost aprobate credite de angajament în valoare de 51.907.000 lei pentru implementarea şi derularea Programului național de îngrijirii paliative în unități de specialitate cu paturi, la domiciliu și în ambulatoriu”, precizează conducerea CNAS.

O palidă consolare

Paliația este deficitară la nivel mondial, nu doar în România. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, 56,8 milioane de oameni, inclusiv 25,7 milioane în ultimul an de viață, au nevoie de îngrijiri paliative. Doar aproximativ 14% dintre persoane le primesc.

Un studiu detaliat în trei lucrări publicate în Journal of Pain and Symptom Management a clasificat 81 de țări în funcție de modul în care sistemele lor de sănătate asigură bunăstarea fizică și psihică a pacienților la sfârșitul vieții. Doar șase țări au obținut note de A, în timp ce 36 au obținut note de D sau F.

România ocupă locul 41 din 81 de țări, cu 72% calitate a sfârșitului vieții. Se află deci la mijlocul clasamentului. Pe primul loc e Marea Britanie cu 93%. Polonia și Ungaria stau mai bine decât România, dar Statele Unite sunt sub, pe locul 43.

Articol preluat de la Europa Liberă România.

📰 Europa Liberă este și pe Google News. Abonează-te