„Un copil la un milion, dar e copil”

Cum se descurcă familiile în care cresc copii cu boli rare, în condiţiile în care, aşa cum povestesc părinţii, statul nu le asigură dreptul la un diagnostic şi un tratament adecvat şi la timp? Cel mult un caz la 2000 de nașteri – asemenea boli sunt considerate rare, de cele mai multe ori fiind vorba despre afecţiuni genetice. În Republica Moldova se nasc anual circa 30-40 de copii cu boli rare. Prea puțini ca numărul lor să influențeze statistica la nivel de țară, prea puțini ca acest subiect să devină important pe agenda de politici prioritare, deocamdată… Dar acești copii există, iar lucrurile trebuie să se schimbe, spun părinţii. Câteva istorii despre lupta de zi cu zi a acestor părinţi pentru viaţa copiilor lor, în reportajul realizat de Adrian Ianovici. (reluare din 2 aprilie 2018)