Aliona Dumitraș (SOS Autism): Copii cu autism nu trebui „lăsați pe cuptor”

Încheierea unui nou an este prilej bun pentru multe organizații de caritate din Republica Moldova să lanseze campanii de colectare de fonduri și proiecte de sprijin pentru persoane în situații dificile. Criza pandemică însă îi lasă pe mulți dintre conducătorii acestor ONG-uri îngrijorați că ar putea să nu-și atingă scopurile propuse, fiindcă ajutoare sunt tot mai puține, iar persoanele cu venituri modeste – tot mai multe. Ca să aflu mai multe despre starea filantropiei din Republica Moldova, am discutat în ajun cu directoarea executivă a asociației SOS Autism, Aliona Dumitraș, care din 2013 administrează un centru pentru copiii cu autism, și cu Igor Belei, directorul executiv al Misiunii Sociale Diaconia, din cadrul Mitropoliei Basarabiei.

***************************************

„ (...) atâta vrem, un loc sub soare
Si vrem sa aveti cu noi rabdare...”

Un vers dintr-o poezie, o dedicație adresată celor „normali”, în numele lui Cristi de 6 ani. Poezia și multe alte povești ale copiilor cu autism sunt postate pe pagina de internet a organizației SOS Autism, condusă de Aliona Dumitraș, ea însăși mama unui copil diagnosticat cu autism.

Aurelia Dumitaș SOS Autism

Aliona Dumitraș: „Am lansat această campanie pentru a colecta fonduri ca să putem dezvolta mai departe atelierele vocaționale. Deși preponderent până acum noi ne-am ocupat doar de copiii cu autism, copiii noștri cresc și au nevoie de servicii mai departe de a se dezvolta. La momentul actual, tinerii cu autism întâmpină diferite dificultăți, îndeosebi în educație, deoarece după clasa a IX-a școlile speciale s-au închis, iar în școlile incluzive, din păcate, nici copiii noștri nu mai fac față programei și nici ei nu sunt pregătiți cum să lucreze.

Astfel ne-am trezit că copiii noștri, tinerii noștri stau undeva acasă, cum zicem noi, „pe cuptor” și nu au nicio ocupație. De asta, noi ne-am gândit la a trece printr-o treaptă spre școala profesională, spre educația profesională și am deschis la SOS Autism câteva ateliere vocaționale, unde acești copii învață mici meserii pentru a putea în viitor cumva să se descurce de sine stătător, să câștige un ban în plus. De fapt, acesta a fost și scopul serii noastre de caritate pentru a strânge fonduri cu care să putem dezvolta mai departe aceste ateliere.”

Europa Liberă: Despre ce tipuri de profesii e vorba și cum le-ați ales?

Aliona Dumitraș: „La copiii cu autism, de fapt, este un spectru. Sunt copii care sunt afectați mai mult, adică au o stare mai gravă și sunt copii înalt funcționali, care sunt mai ușori și, respectiv, și atelierele vocaționale trebuie să țină de acest spectru.

Pentru copiii care au un autism moderat sau grav sunt așa ateliere la noi la SOS Autism cum este confecționarea de lumânări din parafină și ceară, confecționarea atelierului de cosmetologie, dar la acest moment ne-am axat îndeosebi pe prepararea săpunurilor naturale și ceramică, lucruri din ceramică.

Pentru copiii mai înalt funcționali avem atelierele de IT, iar anul acesta preconizăm să deschidem încă două ateliere – atelierul de cooking și atelierul de croitorie.”

Europa Liberă: De ce s-a ajuns la situația în care un ONG e nevoit să organizeze aceste cursuri? Nu ar trebui autoritățile locale să se ocupe de asta?

Aliona Dumitraș: „Sunt școli profesionale, la momentul actual nu prea sunt cursuri vocaționale, în orice caz, noi nu cunoaștem. Noi nu putem aștepta până va fi pregătit sistemul educațional să ne ofere servicii nouă, noi suntem acum aici, copiii noștri cresc și noi trebuie să le găsim o ocupație.

Spectrul viitorului

Chiar și noi, mamele, care lucrăm, activăm, nu o s-o putem face, dacă nu ne angajăm copiii noștri într-un lucru, plus la asta, ei ar trebui cumva să se descurce în viață. Nu punem accentul pe vulnerabilitate, mai degrabă mutăm accentul pe activism, de aceea ne-am și gândit că ar fi perfect prin exemplul nostru să creăm un precedent care va fi văzut ca reușit de stat, fiindcă împreună cu ei am elaborat curriculumul pentru aceste ateliere și în viitor lucrurile se vor muta în școlile profesionale, vor continua acolo.”

Europa Liberă: Dacă ar fi să aflăm istoriile de succes ale unor adulți cu autism din Republica Moldova, cu ce ei s-ar remarca, cu ce ei se ocupă?

Aliona Dumitraș: „Nu prea avem tineri pe care eu îi cunosc cu autism, deoarece însăși tulburarea de autism a fost introdusă în nomenclator abia în anul 2012. Respectiv, copiii noștri cresc odată cu noi, cine au fost înaintea noastră, nu prea cunoaștem despre ei. Mai mult ca atât, după 18 ani se punea diagnoza deja de schizofrenie, și nu de autism, și nu prea pot da niciun exemplu, din păcate, de la noi din țară ce fac acești tineri. Sunt undeva în familii, dar nu cunosc pe moment niciun tânăr cu autism care să fie încadrat undeva în câmpul muncii.”

Europa Liberă: Sunteți mama unei persoane de 18 ani cu autism. Ce așteptări, ce speranțe aveți pentru viitor?

Aliona Dumitraș: „18 ani și îndeobște perioada de adolescență este o perioadă destul dificilă pentru orice copil, nu doar pentru un copil cu cerințe educaționale speciale. Desigur că am trecut-o în valuri, dar destul de greu. Cel mai tare ce m-a afectat a fost lipsa prietenilor sau a socializării și aceasta a fost nu numai din cauza sistemului educațional, dar și din cauza stigmatizării sau bullying-ului care este în școli. De aceea și ne-am gândit să ne axăm mai departe pe necesitățile stringente din acest domeniu pe care le vedem prioritare, fiindcă deja mai sunt centre în republică, care se ocupă cu copiii cu autism și toți se ocupă, de fapt, de copii, nimeni nu se ocupă de tineri.”

Europa Liberă: Statul, pe bună dreptate, este îngrijorat mai ales de viitorul copiilor, dar care este soarta lor atunci când aceștia ating majoratul?

Aliona Dumitraș: „Problema este că în autism nici de copii nu tare se ocupă, în afară de aceea că Compania Națională de Asigurări în Medicină a acordat o sumă de bani pentru diagnostic și evaluare, terapia așa și rămâne pe umerii părinților. De aceea despre copiii deveniți adolescenți nici nu se prea vorbește sau s-a pus problema lor. Practic, nu sunt ei, nu sunt nici probleme, știți cum e.

În autism sunt foarte multe lacune pe toate canalele. Este o tulburare care nu ține doar de un aspect medical, ci ține de câteva ministere, atât de cel educațional, cât și de cel social, aspectul social. Este o „tulburare de lux”, cum îi zic eu, fiindcă necesită foarte mulți bani pentru acei părinți ca să-i reabiliteze, este și o povară psihologică destul de mare, așa că la adolescență se mai adaugă și faptul că părinții deja sunt foarte obosiți, cumva au o concluzie dacă copilul va mai face ceva succese remarcabile ori nu și de acest aspect s-a uitat totalmente. Deci, practic, suntem la un început de cale.”

Europa Liberă: Odată cu venirea noii guvernări, ați simțit o mai mare atenție față de acest grup de persoane?

Aliona Dumitraș: „Da! În primul rând, s-a format un grup de lucru pe lângă președinție, unde începem să lucrăm asupra politicilor publice care vizează tinerii și copiii cu autism. Am avut deja trei întâlniri, am fost apreciați destul de frumos de către președinta republicii printr-un premiu bănesc, care ne-a fost înmânat de dna Maia Sandu și sper foarte mult că lucrurile vor lua o altă întorsătură și părinții vor simți ceva palpabil că se schimbă în țară. Până la urmă, aceștia tot sunt copii ai statului, iar ultima statistică mondială îngrijorează enorm de mult.

În Statele Unite ale Americii s-a constatat că deja 1 din 44 de copii se naște cu autism, numărul lor crește foarte alarmant, numai la noi în centru anul trecut s-au pus peste 300 de diagnoze de autism.

Dacă nu se va face anul acesta, la anul la sigur trebuie să se facă sau la alt an, fiindcă numărul lor crește alarmant, copii cu autism sunt tot mai mulși, centrele din țară se umplu cu copii cu autism, vine un număr mare de elevi în școli, așa că e timpul cumva să se schimbe situația. Părinții sunt deja obosiți, eu cred că statul trebuie să preia lucrul asupra acestei categorii, căci până la urmă toți avem dreptul la educație, la sănătate și la muncă, e timpul să fie respectat și în Republica Moldova.”

Europa Liberă: Să revenim la campania pe care ați lansat-o. Sunt gata cetățenii să doneze pentru astfel de cauze?

Aliona Dumitraș: „Noi nu suntem la prima experiență, deja la a doua experiență de astfel de campanie. Anul trecut am avut la fel o colectare de fonduri pentru aceleași ateliere vocaționale, unde s-au strâns 120 de mii de lei, toți acești bani au mers în atelierele vocaționale și în susținerea diferitelor ocupații extra-curriculare a 20 de adolescenți, beneficiari ai centrului nostru, avem raportul făcut și pus pe pagina noastră autismmoldova.md.

Anul acesta am preconizat să continuăm același format de ateliere, plus să adăugăm atelierul de cooking și cel de cusut, astfel a fost dat startul campaniei de colectare de fonduri, serata s-a intitulat „În seara de Crăciun ne dorim doar acceptare” și vom licita niște lucrări donate de prietenii organizației noastre, iar banii pe care îi vom acumula în procesul licitării la fel vor merge în dotarea acestor ateliere, mai degrabă nu în dotarea materială, cât anume în achitarea salariilor acelor educatori sau maiștri care conduc aceste ateliere.

Am avut drept donație lucruri frumoase, care vor fi expuse public pe pagina de Facebook a asociației noastre, până în data de 30 decembrie va ține această licitație, iar odată cu finalizarea ei vom face publici toți banii care au fost colectați.”

Europa Liberă: Totuși criza pandemică a afectat toată lumea. Aveți anumite așteptări de la această campanie, există o mai mare îngrijorare că de această dată poate nu vor fi adunate fondurile necesare?

Aliona Dumitraș: „Desigur, căci e destul de greu să acumulezi bani în criză pandemică, atunci când toată lumea nu o duce prea bine. Până la urmă, este o încercare și de fiecare dată când am făcut acest apel, de fapt, mereu ținta a fost atinsă. Binele întotdeauna atrage binele, ideile frumoase atrag idei frumoase și bune, sperăm că și de data aceasta lumea va fi deschisă și ne va susține în acest mic proiect al nostru, mai ales că suntem destul de deschiși, vizibili atât pe paginile noastre, cât și mereu participăm la diferite emisiuni, arătăm exemple prin copiii noștri. Sper că lumea care ne cunoaște și care vrea să ne cunoască, noi suntem deschiși pentru orice provocare.”

Însingurați în lumea lor

Europa Liberă: Dar cum se descurcă părinții și copiii cu autism din Republica Moldova în această perioadă pandemică, care durează deja de doi ani?

Aliona Dumitraș: „Destul de greu am trecut această perioadă, fiindcă suntem o organizație care ne autofinanțăm și avem destul de mulți angajați oficial, a trebuit să îi menținem ca salariu în această perioadă, intrări nu erau, astfel criza a bătut și asupra profesioniștilor și undeva o treime din personal l-am pierdut. La acel timp am închis grădinița noastră privată, care de asemenea era un start important de la trecerea de la educația primară la școală, dar pe copiii cu autism i-a afectat cel mai mult. Ei și așa duc o lipsă enormă de socializare, iar atunci când erau nevoiți să stea acasă și nu aveau contact nici cu semenii lor este destul de dificil, mai ales că un copil cu autism mai are și problema comportamentală deficitară.

Nu a fost ușor, a fost destul de greu, ei nu înțelegeau de ce trebuie să stea închiși, în timp ce unora dintre ei le place foarte mult să se plimbe.

A fost și este, de fapt, o provocare, fiindcă chiar și măsurile care au fost impuse să i le lămurești unui copil cu autism care are un deficit de comportament grav, bunăoară, să țină acea mască pe guriță, și nu pe cap și mereu să-și spele mâinile, trebuia cineva să îl asiste și să fie în permanență lângă el. E destul de greu. În tot ce vorbesc m-am axat mai mult cred că pe anul 2020, fiindcă anul 2021 pentru noi a fost mai mult un restart, am prins la puteri după acel prim an de pandemie.”