Copiii cu autism din Republica Moldova sunt practic invizibili pentru societate, iar problemele lor sunt minimizate – acestea sunt concluziile unui raport tematic, prezentat astăzi de oficiul Avocatului Poporului. ONG-iștii insistă pe reforme în legislație, educație și sănătate, dar schimbările întârzie să apară.
Zinaida Budeanu este mama unui copil de cinci ani, care suferă de autism. Diagnoza a aflat-o întâmplător, la un examen de rutină la neurolog, de altfel, ca și în cazul multor alți părinți. Zinaida spune că are un copil „ca un soare”, activ și optimist. Însă drumul până la acceptarea maladiei nu a fost ușor.
„Se vorbește foarte puțin, însă copii avem din an în an mai mulți. E greu să ai un copil cu autism, statul nu ne ajută și alți părinți nu înțeleg. Mulți mă întreabă: păi, uite, e un copil normal, care-i problema? Părerea mea e că nu vor să se intereseze.”
Your browser doesn’t support HTML5
Un raport pe tema copiilor autiști prezentat la Chișinău de Oficiul Avocatului Poporului
Europa Liberă: Care sunt cele mai mari stereotipuri legate de autism în Republica Moldova?
Zinaida Budeanu
Zinaida Budeanu: „Că-s păcate. Că-s păcate la părinți. Cuvintele astea chiar dor când sunt spuse. Că sunt păcate, că e de la vaccinuri… Cred că pur și simplu copilul meu are autism. La început voiam să aflu care-i cauza, acum, nu, asta nu schimbă nimic.”
Acum, Zinaida Budeanu lucrează în calitate de asistentă personală a copilului său. Tot ce vrea de la stat e să acopere cheltuielile suportate pentru terapie, care îi va ajuta copilul să se integreze mai ușor în societate.
E vorba de terapia ABA și e practic singurul serviciu destinat copiilor cu autism din Moldova. în așa mod, părintele și copilul învață să se înțeleagă reciproc. Nu este o procedură ieftină – costurile lunare ajung la peste cinci mii de lei, terapia fiind necesară în mod constant pentru a produce efect.
Trăsătura definitorie a autismului ar fi „detașarea de realitate și axarea pe trăirile interioare”. Deși pare o definiție simplă, este cu greu acceptată de societate. Părinții vorbesc despre cazuri frecvente de stigmatizare, cum ar fi, de exemplu, rugămintea de a ieși din transportul public cu copiii lor care suferă de autism.
Reprezentantul asociației „SOS Autism” Ion Dumitraș spune că cel mai important aspect al luptei pentru respectarea drepturilor copiilor cu autism este incluziunea cât mai activă în comunitate.
„Societatea noastră este încă cu mentalitatea sovietică, dar nu toți, mai ales tineretul, mai ales oamenii care fac perfecționări peste hotare în Vest, ei văd diferite abordări a acestei probleme. Oamenii sunt deschiși să ajute acești copii. Dar pentru asta trebuie să fie o deschidere și din partea statului.”
Categoria copiilor cu autism nu e inclusă în cadrul legal național și nu are mecanisme bine definite ca aceste persoane să aibă dreptul la asistență socială, arată raportul prezentat astăzi de oficiul Avocatului Poporului. La modul practic, ei sunt trecuți sub umbrela termenului de „persoane cu dizabilități”. Problemele încep chiar de la diagnostic, care rareori este pus corect din lipsă de instruire, se precizează în raport.
În Republica Moldova ar fi circa 270 de copii cu autism, însă aceste estimări sunt departe de realitate, se menționează în raportul oficiului Ombudsmanului. Avocatul poporului Maia Bănărescu spune că unul dintre principalii pași pentru a combate stigmatizarea copiilor cu autism este informarea.
„Cât nu știm câți copii avem, care sunt necesitățile lor, nu știm ce servicii să dezvoltăm și ce să oferim acestor copii. De asta vorbim în primul rând e date statistice, dar datele statistice apar de unde? De la identificarea și stabilirea diagnozei pentru acești copii. La noi în societate, noi nu știm: sunt acești copii, nu sunt acești copii… Deci, societatea chiar nu este pregătită pentru a vedea persoana cu dizabilitate și a avea o atitudine corespunzătoare.”
Recomandările experților încep de la cele mai simple – o numărătoare corectă a cazurilor de autism – până la unele mai complicate, și anume crearea unui mecanism intersectorial care ar permite instituțiilor de stat să opereze cu aceeași informație.
Raportul despre incluziunea copiilor cu autism în societate a fost prezentat și guvernanților. Deși ministerele de resort sunt de acord că aceste probleme există și promit schimbări în legislație, educație și în domeniul sănătății, acestea sunt anevoioase, a adăugat avocatul poporului Maia Bănărescu. Între timp, grija și cheltuielile pentru copiii cu autism rămân pe seama părinților și a organizațiilor ne-guvernamentale.