Îngrijirea paliativă este o practică bine cunoscută peste hotare, menită să ușureze suferința persoanelor aflate pe pat de moarte. În Republica Moldova, a prins rădăcini încă la începutul anilor 2000, dar startul a fost unul anevoios. Puținii specialiști instruiți și lipsa echipamentelor necesare pun rudele persoanelor bolnave față în față cu o sarcină grea – să aibă grijă de oamenii lor dragi așa cum pot mai bine. Care sunt perspectivele asistenței paliative în Republica Moldova?
Your browser doesn’t support HTML5
Serviciile paliative și sistemul medical moldovenesc
Familia Frunză a aflat vestea tragică la începutul anului 2017. „Sunteți pacienții Institutului Oncologic”, au anunțat medicii verdictul după ce au văzut rezultatele testelor soției lui Alexandru. Bronșita cronică – diagnosticul pus ceva mai devreme – s-a dovedit a fi cancer pulmonar și descoperit mult prea târziu. Cu consecințe inevitabile.
Medicul de familie a fost acela care le-a recomandat să se adreseze la Hospice Angelus – una dintre puținele instituții din Republica Moldova care oferă așa numita îngrijire paliativă. E vorba de servicii care ușurează suferința persoanelor ajunse în faza incurabila a maladiilor. La fel de important e ca aceste persoane, imobilizate în scaunul cu rotile ori țintuite la pat, să împovăreze cât mai puțin pe oamenii apropiați.
„Eu sunt singur, cu fiica ne descurcam cu toate. Aparatul acesta pentru picurători nu se găsește nicăieri, numai la dânșii. Pansament, medicamente pentru pansament...”
Cu ajutorul personalului de la Hospice Angelus a învățat să-i poarte de grijă soției. Alexandru spune că a trăit o experiență similară, când a urmărit cum se stinge de cancer tatăl său.
„Păi, familiile pot fi instruite și poate trebuie, dar știți cum e situația, când apare așa ceva, o situație de asta, cam nu prea vor fi mulți doritori să fie instruiți în așa domenii, că toți cred în bine, dar nu în bolile astea.”
La Hospice Angelus se produc zeci de istorii similare. Olga Zavadschi este mama unui copil de zece ani, care în 2013 a fost lovit de o mașină pe trecerea de pietoni. Au urmat zeci de operații și ani de zile la pat.
„La momentul dat, Vovocika nu se mișcă, nu merge, nu vorbește, nu respiră singur. Dar orice s-ar întâmpla, noi continuăm să luptăm. În fiecare zi mergem la un centru de reabilitare, încercăm să ridicăm copilul pe picioare, ca să fie la fel de sănătos ca și înainte. Chiar astăzi pentru prima dată, cu ajutorul nostru, a început să învețe să facă primii pași, să facă așezări. Poate sună simplu, dar după cinci ani la pat, pentru noi e ceva supranatural!”
Olga spune că personalul de la Hospice Angelus a ajutat-o să reziste la un drum lung și anevoios.
„Cei de la Hospice ne dau foarte multe sfaturi. Eram permanent nedumerită, nu înțelegeam ce se întâmplă… Dar a venit pediatrul, doamna Mihaela, și mi-a explicat ce și cum să fac mai bine, cum să am grijă de fiul meu. Eu nu știam unde să capăt experiență și cunoștințe ca să am grijă de un copil grav bolnav.”
Cât de necesare sunt serviciile paliative? Întrebarea aceasta apare doar atunci când în casă intră suferința, grea și nemiloasă. Până atunci speranța vindecării e firească, la fel ca răsăritul ce alungă întunericul. Dar când diagnosticul bolii incurabile doboară cerul, îngrijirea paliativă este colacul de salvare acceptat cu orice preț, la propriu și la figurat.
O declarație a Organizației Mondiale a Sănătății descrie îngrijirea paliativă drept „o abordare care îmbunătățește calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora, care se confruntă cu probleme asociate cu boli amenințătoare de viață”.
Actele normative în vigoare stabilesc ca pacienții aflați în paliație sunt în grija și responsabilitatea medicilor de familie. Este o sarcină grea. Doctorii practic nu au fost instruiți ca să ofere asistență paliativă de calitate. Există doar câteva zeci de profesioniști în toată țara, spune Vadim Pogoneț, responsabilul de serviciul îngrijiri paliative și durere la Institutul Oncologic din Moldova:
„Avem nevoie să facem un parteneriat în jurul pacientului, compus de partea financiară, de cei de la locul de trai a pacientului, sistemul medical care la fel ar putea fi mai abil să-și planifice resursele, să investească posibil mai mult în medicamente, să le gestioneze corect, să vină cu programe adaptate cât mai bine la nevoie, să cunoască particularitățile pacientului. În sensul acesta, instruirea medicilor, personalului medical este un element cheie. Dar să nu uităm și de altceva, mai există în spate și accesul la medicamente și disponibilitatea sistemului, legile, regulamentele, actele normative, pe care le-am elaborat și acum trebuie implementate.”
Săptămâna trecută a avut loc încheierea oficială a proiectului „Fortificarea capacităților de instruire în asistența paliativă”, finanțat de Fundația Soros-Moldova. Timp de 18 luni, zeci de medici de familie, profesioniști și manageri ale instituțiilor de sănătate au beneficiat de instruirea care le-a lipsit în băncile universitare. O bună parte a studiilor a avut loc alături de specialiști din România.
Iată câteva recomandări de la Beatrice Ioan, președinta Comitetului de Bioetică al Consiliului Europei:
„Cred că practicile bune trebuie să vizeze două aspecte. În primul rând, crearea cadrului de acordare a asistenței paliative, în sensul implicării guvernamentale pentru crearea locurilor în care se poate acorda acest gen de asistență. Și, pe de altă parte, crearea echipelor multidisciplinare care să poată acorda asistență paliativă pacienților terminali.”
Bazele asistenței paliative în Republica Moldova au fost puse la începutul anilor 2000. Aproape un deceniu mai târziu, Ministerul Sănătății a recunoscut această practică. Se poate spune că anume atunci „s-au deschis porțile” pentru medicina paliativă. Astăzi, beneficiarul achita 181 de lei pentru o vizită a medicului la domiciliu, iar o zi la pat îl costă 351 de lei.
Problema finanțărilor rămâne una foarte acută. Majoritatea centrelor de îngrijire paliativă sunt deschise de ONG-uri, deci depind de donații. O mână de ajutor dau și organizațiile de caritate religioase, cum ar fi organizația „Caritas” de pe lângă Biserica Romano-Catolică, care îngrijește bolnavii fără speranță de viață.
Directorul Hospice Angelus Valerian Isac spune că, în ultimii ani, sprijinul autorităților a devenit mult mai substanțial. Din bugetul anual de peste 5 milioane de lei al organizației pe care o conduce, circa 30% sunt asigurate de stat.
„Mai depinde și de alte organizații care activează în domeniu, cum ar fi Angelus Moldova are ca obiectiv prestarea unor servicii de foarte înaltă calitate, și atunci este nevoie de surse financiare suplimentare. Cum ar fi bani care vin din proiecte, finanțări a diferitor organizații de binefacere, Fundația Soros Moldova care este în principiu de la bun început pentru dezvoltarea serviciilor de îngrijire paliativă, considerăm că au făcut foarte multe pentru dezvoltarea acestor servicii, și sunt colectările de fonduri pe care le facem prin diferite activități: Balul de Caritate, Quiz-ul lunar, acum organizăm un Bike Tour, Cupa Hospice Angelus la Fotbal, Tenis de Masă ș.a.m.d.”
Estimările cele mai recente arată că în jur de 25 de mii de persoane au nevoie de îngrijiri paliative, dintre care 1500 sunt copii. 60% din persoanele care au nevoie de îngrijire paliativă locuiesc în regiunile rurale. Datele însă sunt învechite, statistica a fost elaborată în urma cu mai bine de 10 ani. Prin urmare, politicile publice în acest domeniu nu sunt ajustate la necesitățile reale.
Recent, autoritățile au făcut un pas important pentru dezvoltarea paliației. Ministerul Sănătății a aprobat un program de instruire în acest domeniu, care acum e obligatoriu. În anul universitar curent, în premieră, toți studenții din anul V de la USMF „Nicolae Testemițanu” au studiat modulul dedicat asistenței paliative. Specialiștii spun că această schimbare este practic o revoluție. Asta va asigura în viitorul apropiat o nouă generație de tineri profesioniști cu abilitățile necesare pentru a ajuta cei mai vulnerabili pacienți. La finele acestui curs, unul dintre studenți a mărturisit: „Am înțeles ce înseamnă să fii doctor”.
Medicii spun totuși că nu toate obstacolele în calea încetățenirii unui serviciu fezabil au fost barem identificate, iar sărăcia nu e nici pe departe cea mai mare dificultate, determinându-mă sa mă gândesc la o imaginara listă de obstacole, la care promit să revin cât mai curând posibil.