Жизнь со смертью. Как взрослеют ребята с безнадежным диагнозом

• "У нас в хосписе черный юмор приветствуется. Мы очень любим на эти темы разговаривать".
• Очень важно успеть исполнить мечту ребенка, который может умереть, потому что это память. Ребенок умирает, но с родителями остается мысль, что какую-то очень важную вещь успели сделать, мечта исполнилась.
• Государство готово помогать в ситуации, когда больной человек находится в больнице, но в случае, когда он хочет жить дома, не все нужное можно получить от государства.
• Бывает трудно перестроиться на то, что перед тобой человек, у которого есть своя свобода воли, и тебе лучше отойти и дать ему самому принять решение, не подталкивать и даже не помогать, как в детстве.
• Зарубежный опыт нам подсказывает, что родители должны быть родителями, а не людьми, которые осуществляют 24-часовой уход за детьми.

Тамара Ляленкова: Сегодняшняя тема - "Жизнь со смертью", а говорить мы будет о подопечных детского хосписа "Дом с маяком" и о программе для молодых взрослых.

Сразу скажу, что в данном случае хоспис - это не место, куда приезжают умирать, это пространство, где помогают жить, общаться и воплощать мечты - в буквальном смысле.

Как это возможно нам расскажут координаторы программы "Хоспис для молодых взрослых" Татьяна Коновалова, PR-директора фонда Софья Харькова и подопечная программы, студентка журфака РГСУ Ольга Колышкина.

Тамара Ляленкова: Татьяна, как появился проект с молодыми взрослыми? Ведь с детьми понятнее, с одной стороны, и, как благотворительному фонду, легче работать?

Татьяна Коновалова: Молодые взрослые были всегда, и они сами сформировали запрос на создание этой программы. У нас есть практика "круглых столов", когда мы обсуждаем какие-то интересные темы. И мы в какой-то момент начали понимать, что ничего не можем повзрослевшим ребятам предложить, что врач-педиатр - это не врач-терапевт, что вопросы у них, конечно же, отличаются от детских. И степень информированности о своем диагнозе отличается.

Вы правильно заметили, что мы не фокусируемся только на медицинской помощи. Мы, скорее, стараемся максимально расширить спектр возможностей. Но до некоторых пор все мероприятия у нас были детские. Тогда мы собрали "круглый стол" и начали думать над наполнением программы. Думали, какие люди должны работать, потому что в детской программе помогают ухаживать за нашими маленькими пациентами няни. Но няня - это не совсем то, что молодой взрослый захочет видеть рядом с собой.

Тамара Ляленкова: Оля, ты помнишь, когда у тебя началась взрослая жизнь и с чем это было связано?

Ольга Колышкина: Я очень ждала, когда мне исполнится 18 лет. Всегда хотела стать взрослой, думала, что самостоятельности побольше будет. Правда, сейчас я не чувствую себя совсем взрослой, может быть потому, что родители не воспринимают меня как взрослого человека, считают ребенком. Но все равно я разбираюсь в каких-то вещах и думаю, как взрослый человек.

Тамара Ляленкова: Оля, а что для тебя значит быть взрослой? Потому что все равно, так или иначе, ты зависишь от родителей: если они не захотят – выпивку тебе не купят?

Ольга Колышкина: Я сама отвечаю - хочу я выпить или нет. Я должна понимать своей головой - нужно мне это или нет. Например, я стала сама распоряжаться деньгами.

Тамара Ляленкова: Соня, что самое сложное для ребят, когда они начинают взрослеть? Ведь для молодого человека, переступившего порог 18 лет, жизнь усложняется многократно. Для ребят с ограниченными возможностями, тем более. Но с неизлечимыми заболеваниями, может быть, не всегда что-то меняется? Или все-таки они движутся дальше?

Софья Харькова: Меняется, и довольно серьезно, потому что когда человеку в России исполняется 18 лет, у него совершенно другие отношения, например, с государством, прежде всего: и количество льгот и всего, что положено. Наши ребята перестают быть прикреплены к

детской поликлинике, где у них был привычный доктор и пр. И меняется довольно серьезно устройство жизни, которое было до этого.

Поэтому, когда человеку исполняется 18 лет, он оказывается в подвешенном состоянии. Мы, конечно, со своей стороны делаем все, чтобы этот переход от детской жизни к жизни молодого взрослого был как можно более комфортным.

Тамара Ляленкова: С какими проблемами сталкиваются молодые люди больше всего, в чем государство не успевает помогать? Может быть это, в первую очередь, трудности с медикаментами? Психологические проблемы, материальные, социальные?

Татьяна Коновалова: Весь спектр тех проблем, которые вы озвучили. Мы в равной степени пытаемся фокусироваться на каждой. Начинаем в соответствии с запросом конкретного молодого человека, того, что ему срочно необходимо.

Что общее для всех? Это, конечно, социальная интеграция. Когда мы начинаем об этом с ребятами говорить, поднимать тему взросления, автономии, социальной интеграции, оказывается, что не только общество к этому не готово, но и они сами. Это всегда двусторонний процесс. Иногда можно и пандус установить, и вуз подобрать с доступной средой, но сложно поменять внутрисемейный уклад, чтобы можно было куда-то выйти.

Тамара Ляленкова: Оля, насколько я помню, вы столкнулись с этим, когда поменяли форму обучения и саму школу?

Ольга Колышкина: Да, были сложности. Сначала ребята не воспринимали меня вообще. Трудно было наладить контакты. Ведь все 9 лет я училась дома, только иногда ходила в школу. А еще мне показалось, что люди в Москве и в Подмосковье различаются: другие ценности, по-другому относятся.

Тамара Ляленкова: "Дом с маяком" помогает молодым людям, живущим в Москве и Подмосковье. В этой программе около 50 молодых взрослых. Есть какие-то вещи, без которых семьи могут не справиться, но их никак не компенсирует помощь официальная?

Софья Харькова: Конечно, это большое количество оборудования. Очень часто государство готово помогать в ситуации, когда ребенок, молодой взрослый или взрослый человек находится в больнице, но в случае, когда человек хочет жить дома, не все можно получить от государства. Поэтому мы часто открываем сборы, благодаря которым закупаем для ребят оборудование, специальное питание, дорогостоящее. И, конечно, очень важная услуга ассистентов.

Алина Заболотная о своём заболевании и о своей жизни

История Алины Заболотной, расказанная ей самой

Тамара Ляленкова: В фонде есть прекрасный проект "Мечты сбываются" - когда ребята формулируют, чего они хотят и даже это получают. Ведь иногда человек проживает долгую жизнь, но мечта так и не исполняется.

Софья Харькова: Нам кажется, что это очень важная история - успеть осуществить мечту ребенка. Хотя мы все тут говорим о позитивных вещах, и очень надеемся, что наши подопечные дети будут жить долго, потому что медицина не стоит на месте, но нужно помнить и о том, что в хосписе дети умирают. И очень важно успеть исполнить мечту ребенка, который может умереть, потому что это память, которая остается. Ребенок умирает, но с родителями остается мысль, что какую-то очень важную вещь успели сделать, его мечта исполнилась.

Эти мечты бывают самые разные, и эту программу мы очень любим. Я считаю, что люди, которые работают у нас и занимаются исполнением мечты - это, наверное, самые счастливые наши сотрудники, потому что ты видишь человека, у которого исполнилась мечта. И это ни с чем не сравнится!

Тамара Ляленкова: Оля, сложно было начать общаться с людьми: приезжать на собрания, встречи в хоспис?

Ольга Колышкина: Сложно. Ведь я всегда общалась со здоровыми сверстниками. И мне было некомфортно общаться с людьми с инвалидностью. Правда, была парочка таких людей, с кем я могла общаться, но они были пессимистами. И когда я попала в хоспис на одно из мероприятий, я очень боялась, что будет то же самое, что ребята будут ныть.

Тамара Ляленкова: Оля, а у ребят в хосписе принято обсуждать у кого какая проблема, кому сколько осталось?

Ольга Колышкина: Да, да! У нас в хосписе черный юмор очень приветствуется. Мы очень любим на эти темы разговаривать. Мы понимаем, что это серьезные вещи, но переводим все это в шутку.

Тамара Ляленкова: Это нормальная защитная реакция, на самом деле. Но как взрослые с этим справляются? Когда дети начинают на эту тему шутить, а вы понимаете, что в каждой шутке есть доля правды.

Татьяна Коновалова: Когда мы слышим шутки такого рода, то понимаем, что за такими шутками что-то стоит. Благодаря нашим совместным выездам и честным обсуждениям мы успеваем многое проговаривать.

В хосписе есть медицинская направленность: обучение контролю за симптомами, поведению в кризисных ситуациях, а есть просто работа над своими страхами. И в формате "круглого стола" мы довольно часто с психологом обсуждаем подобные вещи. И мне кажется, что вся наша команда благодарна ребятам, потому что это какой-то неиссякаемый источник. Они нам подбрасывают все новые и новые кейсы. И каждый выезд - это вызов.

Дмитрий Филин о своём заболевании и о своей жизни

Дмитрий Филин о жизни и работе

Тамара Ляленкова: Когда ребята выходят из дома, у них возникают новые потребности, свойственные возрасту. Может быть, в этом тоже есть вызов для людей, которые им помогают?

Софья Харькова: Есть определенные этические вопросы, которые мы ежедневно решаем, и в обозримом будущем нам предстоит делать определенные выборы, принимать внутренние решения. Но, конечно, для нас нет ничего ценнее и важнее возможности подарить ребятам свободу.

Я об этом говорю, как человек, который меньше других завязан с какими-то медицинскими вещами. Поэтому я воспринимаю эту программу, прежде всего, как возможность дать им самостоятельность. Для этого приходится как-то внутренне себя перестраивать, потому что мы привыкли общаться с детьми, с младшими ребятами, с подростками. Им ты больше помогаешь, поэтому привыкаешь принимать за них решения. Бывает трудно перестроиться на то, что перед тобой человек, у которого есть своя свобода воли, и тебе лучше отойти и дать ему самому принять решение, не подталкивать и даже не помогать, как раньше.

Тамара Ляленкова: Мне кажется, сложно еще потому, что идет психологическое взросление, возникает желание отделиться от родителей, а здесь это не всегда возможно, и если возможно, то - как?

Татьяна Коновалова: Это некое такое пересаживание. Мы стараемся все делать аккуратно, потому что здесь не получится только огнем и мечом, путем революции. Мы приглашаем интересных спикеров, состоявшихся людей с инвалидностью, чтобы они разговаривали не только с нашими ребятами, но еще и с родителями. Чтобы родители задавали вопросы, что было самое тяжелое в плане преодоления, какие страхи. И с ребятами мы обсуждаем поэтапный план этой автономии. Начинаем с малого - обсуждаем бюджет, потому что никто не уходит во взрослую жизнь в одночасье. Мы начинаем с простых вещей - сколько стоит киловатт электроэнергии, кто распоряжается электронным кошельком, понимают ли они, какая у них пенсия. И из таких крупиц мы выстраиваем сложный путь к автономии.

Я думаю, что нас ждут великие дела, но здесь очень важно понимать, какой изначально устой у семьи. Может быть, эта конкретная семейственность и не предполагает того, что обязательно нужно решить "все, я живу отдельно". Правда, зарубежный опыт нам подсказывает, что родители должны быть родителями, а не людьми, которые осуществляют 24-часовой уход за детьми. И это тоже про автономию.

Довольно мало ресурсов в плане тех же тренировочных квартир, где можно попробовать себя в этой самой взрослой жизни. Можно, конечно, пытаться моделировать такие ситуации. Например, наши выезды предполагают, что молодой человек может поехать с ассистентом, без родителей. И это хотя бы в течении 3-7 дней дает возможность родителям посмотреть, как без них все происходит.

Софья Харькова: А еще наши молодые взрослые становятся в некоторой степени помощниками в детском хосписе. У нас есть Илья, который регулярно выступает спикером от имени молодых взрослых. Он встречается, общается с родителями детей из хосписа, рассказывает про свое взросление, про свое восприятие жизни. И это очень здорово. Потому что, во-первых, он стал голосом тех детей, которые в каких-то ситуациях не могут говорить, а еще он дает родителям возможность посмотреть на то, как будут расти, развиваться их дети. Для нас очень важно, что ребята нам что-то такое возвращают, помогают.

Тамара Ляленкова: Это, действительно, очень важная история. Дети даже с неизлечимыми болезнями взрослеют, и реально им можно помочь на сайте детского хосписа "Дом с маяком".