Elena are acum 44 de ani și este designer de jucării educaționale. De fapt, lucrul manual este pentru ea o terapie pe care a căutat-o mult timp. Din copilărie, s-a simțit „altfel”. Lipsea constant de la școală și era mustrată din acest motiv, dar ea, pur și simplu, nu avea energie.
„Acum știu că e ceva normal, dar atunci mama m-a dus pe la medici, inclusiv la un psihiatru. Toți credeau că eu fug undeva, că umblu aiurea, dar eu, în loc să merg la școală, dormeam, practic non-stop. Nu aveam niciodată suficientă energie, îmi era greu. Nu de la învățat, pentru că mie chiar îmi place să învăț, ci de la zgomotul din pauze, de la efortul de a comunica. Din cauza acestor lucruri, mă simțeam rău constant”, își începe povestea Elena.
Mai apoi, în adolescență, nu înțelegea de ce oamenii sunt atât de imprevizibili, cum pot trece de la o stare la alta, cum pot lega ușor prietenii sau cum pot face mai multe lucruri odată.
„În timp ce colegii mei înțelegeau intuitiv cum să-și facă prieteni sau se îndrăgosteau, eu doar copiam ce fac alții. De cele mai multe ori, nu îmi reușea, nu mă integram, pentru că nu înțelegeam contextul. Eram percepută ca o ciudată, că ceva nu era în regulă cu mine”, își amintește Elena.
A urmat facultatea de drept, apoi – cea de business și administrare a afacerilor, pe care nu a terminat-o, și a avut un job de birou, pe care l-a abandonat la 27 de ani.
„La un moment dat, organismul mi-a blocat capacitatea de a mai merge la serviciu. Mă trezeam și înțelegeam că, fizic, nu pot trece pragul acelei clădiri. Sunam și mințeam că sunt bolnavă. Nu înțelegeam atunci că nu sarcinile de lucru mă distrugeau, ci zgomotul social”, explică Elena.
Abia la 32 de ani a înțeles că toate trăirile ei aveau un nume – tulburare de spectru autist. Nu a căutat vreo confirmare, mai degrabă, diagnosticul a găsit-o pe ea.
„Povesteam pe rețele despre oboseala mea cronică, despre reacțiile ciudate și despre greșelile repetitive în comunicare. Cineva mi-a scris în comentarii: «Știți, dacă acestea nu sunt incidente izolate, ci un tipar constant, seamănă foarte mult cu Sindromul Asperger, inclus acum în spectrul autist, este o tulburare de neuro-dezvoltare, caracterizată prin dificultăți în interacțiunea socială, comunicare nonverbală limitată și interese obsesive sau rutine rigide.»”, își aduce aminte Elena.
„Crezi toată viața că ești un aparat defect, când, de fapt, ești un alt model de dispozitiv”
Elena, nu știa la acel moment ce înseamnă acest termen, dar a început să caute răspunsuri. A citit, s-a informat, a analizat. „A fost ca o inventariere a întregii mele vieți”, spune ea.
Pentru că acum 12 ani în R. Moldova se vorbea puțin despre autism, iar despre autismul la adulți, în general, nu se știa, a apelat la un specialist din Rusia și a făcut un test online.
Diagnosticul nu a fost o etichetă, ci a venit ca o „ușurare”, ajutând-o să-și accepte emoțiile și felul de a fi. „Știind cine ești, nu mai trebuie să joci un rol, să copiezi, să afișezi o mască. E ca și cum ai crede toată viața că ești un aparat defect, ca să afli apoi că ești, de fapt, un alt model de dispozitiv”, afirmă Elena.
Diagnosticul a făcut-o să înțeleagă și de ce avea nevoie să se izoleze măcar o dată pe an: „Mă închideam în casă, nu puteam vorbi și nu suportam să văd pe cineva. Mă învinovățeam, credeam că e o slăbiciune, dar s-a dovedit a fi un burnout autist clasic”.
Așa Elena a încetat să se forțeze să corespundă unor standarde externe sau să mimeze normalitatea și a început să își adapteze mediul după propriile nevoi.
Mai târziu, pentru că suferea de depresie, a ajuns la doi psihiatri din R. Moldova, care i-au confirmat diagnosticul de TSA. Nu face, însă, parte din statistică, nu se află în vreo evidență ca o persoană cu TSA, pentru că asta, așa cum i-au explicat psihiatrii, „nu îi oferă nimic”.
O meta-analiză realizată de cercetători din SUA și Canada în 2019 arată că persoanele autiste sunt de patru ori mai predispuse să sufere de depresie decât cele care nu sunt autiste. Aproximativ 40% din adulții autiști și 8% din copiii și adolescenții autiști au avut depresie.
Cum se diagnostichează TSA în R. Moldova
Olga Guzun, directoarea Centrului social „SOS Autism”, spune că diagnosticul de TSA la adulți poate fi pus doar de psihiatri și de instituțiile care dețin testul ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule).
Testul ADOS poate fi utilizat pentru a evalua aproape orice persoană suspectată că ar avea autism, de la copiii care nu vorbesc deloc până la adulţii care sunt fluenţi verbal. ADOS cuprinde diverse activităţi care permit observarea comportamentelor sociale şi de comunicare asociate cu diagnosticul de tulburare generalizată de dezvoltare.
„ADOS are patru module. Primele trei sunt în funcție de nivelul de dezvoltare, cel de-al patrulea este pentru adulți. Dar nu e suficient să ai testul, trebuie să fii instruit ca să-l aplici. Nu toată lumea se apucă să-l facă la adulți, pentru că ei maschează foarte mult. Cu cât mai mare și mai inteligentă este persoana, cu atât mai greu este de identificat autismul. Majoritatea tinerilor pe care îi cunosc au acest diagnostic din copilărie”, explică Olga Guzun.
Specialista spune că testul este disponibil la Centrul „SOS Autism” din Chișinău, dar până acum, niciun adult nu a fost diagnosticat cu autism de către psihiatrii centrului, care sunt pregătiți pentru aplicarea acestuia.
Astfel de teste se mai realizează la Centrul Republican de Reabilitare pentru Copii și alte câteva centre private. Nu există, însă, o statistică oficială a persoanelor diagnosticate cu TSA la maturitate.
Vezi și un reportaj despre un copil cu tulburare de spectru autist.
Nu știa nimic, iar acum explică altora ce este autismul
Am întrebat-o pe Elena dacă după acest diagnostic s-a confruntat cu anumite stereotipuri, iar ea a mărturisit că cel mai des a auzit fraza: „Dar nu pari autistă!”.
„Când întreb cum ar trebui să arate o persoană autistă, de obicei, nimeni nu știe ce să răspundă. În familie, lucrurile au devenit mai simple când am explicat clar cum funcționez – că nu înțeleg aluziile și că am nevoie de comunicare directă, fără sensuri ascunse. Asta a redus considerabil neînțelegerile”, povestește femeia.
Ea și-ar dori ca oamenii să înțeleagă că autismul nu este o boală: „Persoanele cu TSA doar au o arhitectură diferită a creierului. Nu e ceva de vindecat, dar de acceptat”.
Elena mai spune că angajatorii sau colegii pot fi incluzivi cu persoanele „atipice”, nu creându-le condiții speciale, ci „acceptându-le că percep și procesează realitatea în moduri diferite”.
Acum 2 ani, Elena a terminat un master în matematică, iar acum urmează facultatea de psihopedagogie. Pentru că a realizat că despre autismul la adulți se cunoaște foarte puțin, a început să țină lecții publice la această temă. De asemenea, împreună cu alte persoane, vrea să lanseze o asociație numită „Atipici”.
„În cadrul acestei asociații, vreau să fac în continuare activități de informare, pentru că văd că există o nevoie reală. Mulți copii nu vorbesc și părinții lor îmi spun că, ascultându-mă, ei înțeleg ce se întâmplă cu copiii lor. Nu știam că această temă este tabu și că există multe mituri legate de diagnosticul de TSA, mai mult – o rușine legată de acest diagnostic”, precizează Elena.
Pe 2 aprilie este Ziua internațională de conștientizare a autismului. Potrivit Ministerului Sănătății, anual, unul din 100-150 de copii din R. Moldova ar putea fi diagnosticat cu tulburare de spectru autist.
📰 Europa Liberă Moldova este și pe Google News. Abonează-te
