Aliona Dumitraș: Părinții copiilor cu autism, practic, nu au niciun ajutor din partea statului

În Republica Moldova avem câteva sute de copii cu autism, potrivit statisticilor medicale pentru anul 2018. Apărătorii drepturilor copilului spun că aceste date sunt mult prea aproximative deoarece această maladie practic „nu există” pentru copiii de la sate, care mai rar ajung să fie diagnosticați corect. Autoritățile par să facă eforturi să remedieze situația, dar schimbările sunt foarte lente. La începutul lunii, a fost marcată Ziua Internațională de Conștientizare a problemelor Autismului. Cu acest prilej, am discutat cu directoarea executivă a asociației SOS Autism, Aliona Dumitraș, care din 2013 administrează un centru pentru copiii cu autism.

Interviu cu Aliona Dumitraș, directoarea executivă a asociației SOS Autism

Aliona Dumitraș: „Copiii cu autism au o lume aparte, o lume a lor, o lume care de fapt încă de la diagnostic schimbă viața nu doar a acelui copil, dar și a familiei în care trăiește, deoarece drumul pe care trebuie să-l parcurgă un părinte cu copil cu autism este un drum anevoios. În prim plan, este diagnosticarea corectă a copilului, fiindcă din păcate medicii nu dispun de standardele de aur de diagnosticare, diagnoza se pune destul de târziu și întârzie astfel recuperarea acestui copil, iar terapia ABA, terapia comportamentală, unica terapie dovedită științific care ajută această categorie de copii, de fapt este validată la noi în țară. Ajutorul este minim, deoarece pe cât de puțin se cunoaște despre autism la noi în țară, pe atât de mare este ajutorul, adică practic nimic. De la stat în afară de acea pensie de invaliditate, în cazul în care are diagnoza pusă, părintele practic nu este ajutat mai deloc. Părinții plătesc asigurarea medicală, nu este o pilulă magică care ar ajuta acești copii și este cunoscut deja că este doar terapia ABA, cea care ajută, oricum situația nu se schimbă.”

Aliona Dumitraș

Europa Liberă: Pe ajutorul cui cel mai mult mizează copiii cu autism din Republica Moldova și părinții lor? Cine le întinde mână salvatoare de ajutor?

Aliona Dumitraș: „La moment, eu cred că ajutorul către copii vine doar de la părinți și mai mult de la nimeni, fiindcă părinții sunt nevoiți să se autofinanțeze și să facă acele terapii, care de fapt sunt recunoscute internațional și alt ajutor nu prea avem de la cine primi. Astfel s-a creat și SOS Autism, cu scopul de a putea aplica la unele proiecte de a lua fonduri internaționale, cu scopul de a face lobby, advocacy, campanii de strângere de fonduri, PR, ca să ne putem cumva întreține. Asta noi facem, dar din păcate nu am văzut încă niciun proiect, în orice caz, nu am avut din cele peste 15 proiecte luate în anii în care am activat, să fie îndreptat pe servicii. Marea majoritate a proiectelor vin pentru a schimba ceva din legislație sau incluziune, dar pe serviciu nu am avut niciun proiect. Desigur, nu trebuie de inventat cumva bicicleta, când ea este deja și trebuie s-o preluăm la noi în țară.”

Europa Liberă: Unul dintre cele mai de impact proiecte ale asociației pe care o conduceți a fost fondarea unui centru pentru copii cu autism. De ce în general este nevoie de existența unui centru specializat? Nu e de ajuns asistența medicală și psihologică din instituțiile medicale existente?

Aliona Dumitraș: „Autismul este o tulburare care nu ține de un singur minister, cum spun eu, că este o boală și poate fi tratată cu medicamente. De aceea, trebuie o abordare destul de multidisciplinară, ce ține și de educație, că până la urmă, acea terapie ABA despre care vorbim nu este altceva decât niște tehnici de lucru educative. La fel și aspectul social nu trebuie uitat. De aceea, este benefic un centru, fiindcă în centru se pot uni toți acești factori și ajuta familiile lor. Desigur că pe lângă toate acele mame care devin disfuncționale și care-și urmează copilul într-un centru pot avea și de lucru. Prin proiecte, aplicăm la diferite rețele de fundraising sau altceva. Mie îmi pare că în Republica Moldova părinții cât de cât își fac treaba destul de bine, chiar și cu petiții, lobby, advocacy. Și specialiștii sunt deschiși pentru a afla lucruri noi, a lucra... Din păcate, însă la etapa statală, deși avem deja o deschidere pe care mulți ani în urmă nu o aveam, oricum lucrurile nu prea se mișcă.”

Europa Liberă: Prin ce vă explicați faptul că autoritățile vorbesc despre deschiderea unui centru pentru copiii cu autism în Republica Moldova, având în vedere că există unul deja? Se pare că municipalitatea a și identificat deja o clădire în centrul capitalei pentru aceste scopuri…

Aliona Dumitraș: „Desigur că deschiderea oricărui alt centru, mai ales dacă e vorba de un centru de stat este binevenită, până la urmă, și ar bucura multă lume. Neînțelegerea mea este că de ce trebuie deschis un alt centru și practic au deja o experiență destul de mare în spate, peste cinci ani de zile. De ce nu ar fi preluate aceste centre, când deja practic totul este pus la punct? Am înțeles că Primăria vorbea nu doar despre autism, ci și de alte boli genetice, rare, adică un centru multifuncțional. E bine. Numai că mă tem că va fi un tip de centru care sunt deja existente și practic sunt nefuncționale, fiindcă până la urmă centrul trebuie să fie cu adevărat corespunzător unor standarde internaționale pe care lucrează toți și pe care noi am încercat să le aplicăm și să le aducem la noi în țară. E bine să se deschidă un centru, că s-a dat spațiu, dar nu înțeleg de ce nu se preiau centrele care deja sunt și care, până la urmă, s-a lucrat, au făcut părinții precedenți... O să vedem ce-o să fie până la urmă și dacă nu este doar încă unul din multitudinea de centre statale care există și la care din păcate nu pot aplica părinții. Centre de respiro sunt, centre care prestează alte servicii, gen sport, chinetoterapie, tot sunt. Ori trebuie făcut un centru cu adevărat după necesitățile părinților și după standardele impuse internațional, ori nu înțeleg atunci.”

Europa Liberă: Numărătoarea oficială pentru anul 2018 arată că în Republica Moldova sunt circa 530 de copii cu autism. S-au făcut și statistici alternative, conform cărora cifra se apropia de 1400. Dvs vorbeați despre existența celor trei centre pentru copiii cu autism care sunt în mare parte în mun. Chișinău. Ce fac copiii cu autism din regiunile rurale ale țării?

Aliona Dumitraș: „Practic, nu fac nimic. Părinții care au puterea atât financiară, cât și tăria psihologică, desigur se îndreaptă spre Chișinău sau în alte țări, iar ceilalți încă stau pe cuptor, cum zic eu. Nu fac nimic, nu au șansa de a face ceva. A fost recent o declarație de la colegele, mamele noastre de la Bălți, că încearcă și ele să se unească și să facă o asociație obștească și un centru în Bălți. Sperăm că încetul cu încetul vor înțelege și cei din raioane că trebuie de lucrat la acest capitol. Autismul a devenit epidemia secolului. Deja atunci când depășește numărul mai mult de 1 la 200, iar în cazul autismului deja se vehiculează cifra 1 la 59, eu cred că cu adevărat trebuie de făcut ceva și de luat în calcul ce se întâmplă și dacă centrele statale care până nu demult aveau alte tipuri de dizabilități, acum în toate centrele predomină copiii cu autism, iar tehnici de lucru corecte sau adevăratul ajutor nu există, deși centre sunt.”

Europa Liberă: În ce măsură autoritățile colaborează cu asociația pe care o reprezentați, cu alți experți și ONG-uri de profil, ca să rezolve problemele copiilor cu autism?

Aliona Dumitraș: „Avem deschiderea Ministerului Sănătății, cu care am lucrat împreună la câteva documente de politici, mă refer la acel Plan național de sănătate mintală. Acum, am elaborat împreună regulamentul cadru privind decontarea terapiei de către Casa de asigurări medicale, dar care este în lucru. Am ajutat și la costificarea acestui serviciu. În luna ianuarie a apărut și protocolul în autism, așteptăm să vedem real ce este în el. Avem o deschidere oarecare, dar lucrurile se mișcă atât de încet și atât de nesigur, că nu poți fi sigur nici mâine ce va fi. Autismul nu ține doar de sănătate, practic, flagelul de sănătate e doar la prima etapă. În rest, ar trebui o deschidere a părții educaționale și a celei sociale. Să crești un copil cu autism în Republica Moldova, de fapt, este un lux. Și o mare presiune atât psihologică și financiară.”

Europa Liberă: E limpede că copiii cu autism și părinții lor fac eforturi impresionante ca să se integreze. Din observațiile Dvs, în Republica Moldova ei se simt confortabil? Ce-i așteaptă pe acești copii cu autism, când vor fi adulți și vor deveni membri ai societății cu drepturi depline?

Aliona Dumitraș: „Părinții copiilor cu autism luptă cu adevărat. Trebuie să faci ceva. Situația e astfel că ori închizi ușa, ori o deschizi. Și atunci ei se mobilizează cum pot. Deseori unul dintre părinți este plecat, altul rămâne acasă și face terapie. O să mai marchez ceva, că am observat că sunt foarte mulți psihologi și terapeuți care vor să ajute, sunt gata să ajute, dar terapiile astea pentru a le însuși este foarte costisitor și, din păcate, fără un ajutor din afară și foarte puțini terapeuți își permit acest lucru. Iar ce-i așteaptă în viitor pe acești copii, de fapt, nu știm nici noi. Noi creștem odată cu copiii noștri, încercăm să rezolvăm problemele odată cu apariția lor, ceea ce nu e corect și ceea ce de fapt nu ne dă un viitor prea luminos. Din observațiile din ultimii ani, totuși s-a făcut mult lucru de sensibilizare și conștientizare a societății, iar rata atât de crescândă a acestei tulburări, practic 13% anual, face ca lumea tot mai mult să vadă acești copii, să-i înțeleagă, să-i aibă uneori în familiile lor, dacă nu la prieteni, la rude. Vă spun, rata este destul de alarmantă și vrând-nevrând situația acestor copii se schimbă. Că ei există deja foarte multă lume știe, chiar dacă numărul este oficial destul de mic, ceea ce eu cred că oricum nu este un număr corect nici la statistica oficială, nici la statisticile alternative, fiindcă a fost o lipsă de colaborare cu centrele din regiuni, unde de fapt autismul nu există, fiindcă nu sunt teste de diagnostic sau nu este pus diagnosticul corect, așa că nici să-i selectăm destul de corect nu a fost posibil.”

Europa Liberă: Cunoașteți adulți cu autism care au un loc de muncă, au familii în Republica Moldova și se simt confortabil aici?

Aliona Dumitraș: „Din păcate, nu. Stau în familie și practic nu fac nimic. Nici măcar o ieșire nu au în afara casei părintești.”