La Bucuresti a avut loc congresul internaţional al organizatiei Sense International, care se ocupa de persoanele, mai ales copii, cu doua dizabilităţi simultane – lipsa de vedere si de auz. Organizatia activeaza in România de 25 de ani, iar directorul ei este James Thornberry.
El are o experienta in dezvoltarea institutiilor internaţionale de 18 ani, a lucrat in cadrul organizatiei Medecins san Frontieres si pasiunea sa este să-i ajute sa se integreze pe copiii cu dizabilitati, să facă sa fie acceptati de familie si părinţi si să le dea posibilitatea sa duca o viata la fel ca ceilalti copii.
Cite persoane sufera in lume de aceasta dizabilitate combinata şi de ce a ales România acum 25 de ani pentru a o ajuta în acest domeniu, este prima întrebare pe care i-am adresat-o lui James Thornberry.
James Thornberry: „Motivul pentru care am ales România a fost ca dupa caderea lui Ceausescu, cum bine ştiti, s-a vazut ca mai ales copiii cu dizabilităţi multiple erau extrem de vulnerabili si erau ţinuti in institutii publice în care nu erau ingrijiti corespunzator. La acea vreme, Sense International din Marea Britanie a gasit citiva oameni in România care aveau experienta sa lucreze cu persoane care au aceasta dubla dizabilitate - lipsa vederii și a auzului, asa ca am crezut ca asta e o sansa sa ii ajutam pe cei care erau in cea mai grea situaţie, copii si adulti, sa le oferim servicii pe care stiam ca le putem oferi si astfel sa incercam sa construim aici, in România, un tip de ajutor care sa fie un exemplu de urmat pentru toate tarile din Centrul si estul Europei.”
Europa Liberă: Cit de greu a fost să se lucreze in România, avind in vedere mentalitatile perioadei comuniste şi suspiciunea cu care erau priviti si tratati copiii si adultii cu dizabilitati?
James Thornberry: „La început a fost foarte greu. Eu pot sa vorbesc numai despre persoanele care au acesta dubpla dizabilitate, si fara auz si nevazatoare, si nu e de mirare ca in limba romana nu exista un cuvint care sa acopere aceasta situatie. Si nu a fost simplu ca acest dublu handicap sa fie recunoscut ca o dizabilitate majora de catre legislatia romaneasca. Am reusit asta in 2008. la inceput asadar a exista o reticenta in a recunoaste ca exista aceasta diyabilitate si ca este specifica, dar incept incet, colaboraind cu ministerul educatiei si cel al sanatatii, am reusit sa obţinem recunoasterea acestei dizabilitati ca una specifica si ca rezultat, aceste doua minsitere publice, sa se implice si sa ofere servicii pentru acesti oameni. Chiar la conferinta de acum, mai multi reprezentanti ai ministerului educatiei, care au inteles ca este extrem de impoertant sa se acorde educatie si spatii pentru invatamint pentru toata lumea, inclusiv pentru cei cu dizabilitati si ca atare si pentru cei care sunt lipsiti şi de auz si de vaz.”
Europa Liberă: Inteleg ca asa au mers lucrurile cu autorităţile, dar aş vrea sa ştiu cit de complicat a fost de a lucra cu părintii acestor copii, cum au raspuns ei iniţiativelor Dvs?
James Thornberry: „Ceea ce oferim noi sînt servicii in primul rînd pentru ca respectivul copil sa fie recunoscut ca suferind de dizabilitățile pe care le are . Si sa vedem cum ii ajutam pe parinti sa inteleaga natura dizabilităţii şi ca ea poate fi depăşita. la inceput asadar ii ajutor pe părinti şi în general intreaga famili, sa recunoasta situatia in care se afla, si ca aceasta situatie poate fi depăşită. La inceput este nevoie de sprijin psihologic si emoţional pentru aceste familii, astfel incit părintii sa isi poata exprima temerile, ingrijorarile si dificultatile pe care le au. In cazul nostru specific, o mare greutate este sa poti comunica cu copiii care nu aud si nu vad. În faza a doua ii invatam pe parinti, pe frati, pe surori, in general pe membri ai familiei cum sa reuseasca sa comunice cu acel copil. Si ca nu e de ajuns as fie catalogat drept persoana care nu aude si nu vede, dar că exista o multime de lucruri care au dus la aceasta situatie. Si de indata ce reusesti sa comunici copilul, ai reusit cumva sa iti depăşeşti teama si sa întelegi, ca parinte, ca poti sa comunici la fel cum faci asta cu o persoana normala, cu ceilalti membri ai familiei - asta deblocheaza dragostea si afectiunea existente in mod natural intr-o familie.”
Europa Liberă: Pentru a reusi in tot acest proces, e nevoie de multa putere si consecventa. E un proces indelungat si extrem de dificil.
James Thornberry: „Cu siguranta ca este o provocare si este un drum foarte lung. Si deseori, membri ai familiei, părintii, au o multime de alte probleme pe care trebuie sa le rezolve in viata lor cotidiana, si de aceea este important ca statul sa recunoasca aceasta dizabilitate, pentru ca odata ce intra in legislatia naţionala, apare automat un mediu de ajutare, pentru că statul incepe sa ofere anumite servicii pentru aceste persoane si familiile lor. Si astfel părintii ajung sa inteleaga ca nu sunt singuri si ca probleme ca ale lor au si alti oameni. De aceea noi aducem impreuna grupuri de părinti cu copii care au aceasta dizabilitate si ei incep sa se sprijine reciproc si sa invete unii de la altii. Tema acestei conferinte de la Bucuresti este „solutii locale pentru nevoi comune". Obstacolele pe care le are in faţa o persoana cu aceasta dizabilitate sunt aceleasi in lumea întreaga. Si cei mai buni „profesori" sunt cei care au aceleasi probleme si ingrijorari. Sigur ca este nevoie de ajutor specializat, din partea medicilor, a personalului din educatie, dar si din partea familiilor si părintii sunt cea mai mare sursa de inspiratie si de sprijin pentru familiile care au astfel de copii.”
Europa Liberă: Să înţeleg aşadar ca vorbim despre nevoia de solidaritate în suferinţă, de faptul ca oamenii se pot ajuta între ei daca au aceleaşi probleme…
James Thornberry: „Este vorba despre a stimula încrederea că ai puterea sa înţelegi si sa dobîneşti abilităţile să depăşeşti aceste probleme, și încrederea că le poti rezolva singur. E vorba si despre cistigarea unei anumite independente si ca familia poate intr-adevar sa se ajute singura. Asta dupa ce inţelege exact natura acestei dizabilitati.”
Europa Liberă: Are organizatia caritabila pe care o conduceți planuri să-şi continue activitatea şi în alte ţări din regiune, eventual să meragă mai departe, spre Estul Europei?
James Thornberry: „Da. Avem, dar trebuie sa vedem ca tarile respective ar vrea sa fie ajutate. Si asta este cumva de ce am organizat aceasta conferinta aici, in România. Pentru ca tarile din Centrul si estul Europei au facut mari progrese in ultii ani in acest domeniu, in infiintarea de servicii pentru persoane cu dizabilitati. Am avut in jur de 400 de participanti la conferință si 40 erau din tarile Europei centrale si de est. Acum citiva ani asa ceva nu era posibil. Asa ca, faptul că am organizat această confrință în România a fost cadeclaratie, ca o recunoastere a progreselor facute in acest domeniu.”
Europa Liberă: Ati putea folosi experienta din România si pentru Moldova?
James Thornberry: „Ce am facut acum este sa demonstram intregii comunitati a persoanelor cu aceasta dizabilitate dubla ca se poate face ceva, ca in România am reusit sa creăm un serviciu naţional care ii invata pe profesori, fac interventii incipiente, evalueaza serviciile, organizeaza instructii cu personalul medical si din educatie, o multime de exemple de cum au fost realizate aceste lucruri. Desigur, ne dam seama ca in fiecare tara exista abordari culturale diferite, dar exista si niste modele care au fost de succes in centrul si estul Europei si care ar putea fi folosite mai departe. Ceea ce vom face este sa organizam niste cursuri pentru profesori in tarile vecine României pentru a trezi interesul pentru aceste probleme si pentru a vedea si daca este nevoie de ajutorul nostru. Odata ce vedem ca exista interes, ca este nevoie de noi, atunci discutam cu organizatii ne guvernamentale care exista in Moldova, despre posibilitatea de a c olabora. Ceea ce putem sa le oferim de la inceput este asistenta tehnica, si apoi vom putea eventual analiza organizarea unei retele a societatii civile a oamenilor care vor sa ii ajute pe cei care nici nu vad si nici nu aud.”
Europa Liberă: Care este momentul cel mai important pentru dumneavoastră din activitatea in România? Când ați fost mindru si multumit de ce ați realizat?
James Thornberry: „Probabil există un astfel de moment: era o fetita de 10 ani a carei mama a avut rubeola in primele luni ale sarcinii şi ea s-a nascut prematur, cu cataracta la ambii ochi si era complet surda si avea si o problema cardiaca. Medicii erau foarte pesimiti in ceea ce priveste sansele ei de supravietuire, iar mama era complet distrusa de aceasta situatie. Am intilnit-o pe aceasta fetita acum un an si jumătate si de atunci si pina acum a fost integrata intr-o scoala, acum este in clasa a doua, face cursuri de vorbire, face fizioterapie si a devenit, incet incet, parte a comunităţii. Este in stare sa se exprime singura, sa se joace cu ceilalti copii, e in stare sa dovedeasca ca este inteligenta si vioaie. Si daca ma uit de unde am pornit, a fost un mare succes. Si probabil cel mai emotionant moment a fost când mama fetitei a venit la mine şi mi-a strins mâna spunindu-mi ca fără Sense International aceasta fetita nu ar fi fost niciodata unde e acum. Si da, asta este intr-adevar ceva exceptional.”
