Alexandru Boțan (12 ani) a fost diagnosticat cu epilepsie mioclonică infantilă severă, cunoscută și sub numele de Sindromul Dravet, la vârsta de un an. Aceasta este o formă rară și gravă de epilepsie, provocată de o mutație genetică, pentru care nu există nicio modalitate de vindecare.
Primele simptome apar în primul an de viață la un copil care s-a dezvoltat anterior normal și se manifestă prin crize convulsive, care sunt, de cele mai multe ori, de lungă durată. Prognosticul pentru Sindromul Dravet este descurajant, întrucât afectează toate aspectele vieții cotidiene. Persoanele cu Sindromul Dravet au un risc crescut de moarte subită și necesită tratament antiepileptic pe viață.
Viața Dianei Boțan, care-l crește singură pe Alexandru, se împarte până la nașterea băiatului și după. Ca mulți alți copii cu boli rare din R. Moldova, el a fost diagnosticat în Italia, de unde familia cumpără medicamente de două ori pe an.
„De 11 ani merg în Italia, unde facem și consultația la medicul specialist și monitorizarea video electroencefalografică. Pentru a ajunge acolo, iau credite și caut bani de la rude, prieteni și donatori”, povestește Diana.
Tratamentul de întreținere al lui Alexandru constă din șapte medicamente, dintre care doar unul este compensat de stat, iar celelalte costă circa 2.600 de euro pe an.
„Un preparat, care este cel mai scump, ni-l donează o companie farmaceutică din Italia. Alexandru a participat la o testare clinică a medicamentului și tratamentul nu poate fi întrerupt. Acesta îi reduce frecvența și durata convulsiilor”, explică femeia.
Din anul 2015, statul îi restituie costul integral al medicamentelor, dar numai după ce prezintă cecurile de la farmacie și o cerere către Ministerul Sănătății. Aici nu sunt incluse cheltuielile pentru drum și spitalizare.
„La început, autoritățile voiau să-mi întoarcă doar 25% din cost, până m-am adresat avocatului poporului. După intervenția lui, au fost de acord să ramburseze 100%, dar, la fiecare schimbare a miniștrilor, trebuie să mă confrunt cu ei, să vin cu explicații și să apelez, din nou, la avocatul poporului”, precizează Diana.
Și-ar dori ca statul să se ocupe de importul medicamentelor
Încă este în așteptarea rambursării cheltuielilor pentru anul acesta, dar ceea ce-și dorește cel mai mult este ca medicamentele de care are nevoie fiul ei să fie accesibile și în Moldova și crede că „ministerul ar avea pârghii, dar nu există dorință”.
„În 2018, s-a creat o comisie la Ministerul Sănătății la care s-a discutat despre procurarea medicamentelor pentru un an pentru Alexandru. Comisia a refuzat, motivând că este vorba de un singur copil și este o excepție”, spune femeia.
Potrivit Institutului Mamei și Copilului, care ține un registru al bolilor rare, în R. Moldova sunt, de fapt, cinci copii diagnosticați cu Sindromul Dravet, însă cazul lui Alexandru este cel mai grav.
Întrebată ce va face cu cei 3.000 de lei oferiți de stat familiilor cu copii cu dizabilități severe, Diana spune că din acești bani îi va cumpăra lui Alexandru o geacă și încălțăminte de iarnă, dar cheltuielile familiei sunt mult mai mari. Pensia pe care o primește Alexandru pentru gradul de dizabilitate severă este de 2.000 de lei pe lună, pic mai mult de 100 de euro.
Deși fizic se dezvoltă conform vârstei lui, băiatul are un retard mintal, poartă scutece și este purtat în cărucior. De curând, cu ajutorul rudelor, Diana i-a cumpărat un cărucior care a costat peste 3.000 de euro.
Cele mai recente date statistice arată că în R. Moldova sunt aproximativ 2.500 de pacienți cu boli rare.
📰 Europa Liberă este și pe Google News. Abonează-te
